stefanschnack
Beitrag vom 21.09.2006
10:34 Uhr
Beitrag vom 21.09.2006
10:34 Uhr
Peutz-Jeghers-Syndrom
Hallo,
meine 65-jährige Mutter leidet an dem Peutz-Jeghers-Syndrom, einer Erbkrankheit, die eine (meist gutartige) Polypenbildung im Magen-Darm-Trakt und eine erhöhte Pigmentierung verursacht. Sie sucht Kontakt zu Leuten, die ebenfalls unter dieser Krankheit leiden - bevorzugt aus dem Raum Frankfurt am Main.
Beitrag vom 19.09.2011
11:56 Uhr
AW: Peutz-Jeghers-Syndrom
Hallo zusammen,
ich schreibe für meine Tochter (13 Jahre jung).
Sie hat eine Mutation im Exon 7 des STK11-Gens.
Die Untersuchung wurde durchgeführt, weil man im April 2011 ein Magenkarzinom festgestellt hat. Der erste 6 er Chem.Blöcke a 5 Tage im letzten halben Jahr hat leider noch nicht zum Erfolg geführt.
In der 38 KW (2011) soll ein neuer Chemo-Block zum erfolg führen. Gibt es Erfahrungen oder andere Fälle?
Bitte um Rückmeldungen. Vielen lieben Dank. WIr suchen nach Lösungsansätze! Beste Grüße Frank
Beitrag vom 03.02.2011
16:05 Uhr
AW: Peutz-Jeghers-Syndrom
Hallo Gast,
noch schreibe ich für meine Tochter, sie kam vorletztes Jahr mit Damrverschluss in die Klinik, danach kam Diagnose PJS - Schock. Aber sie lebt recht gefasst damit. Sie hatte letztes Jahr die Kapselendoskopie usw., sie wird im August18 Jahre, wir wohnen in Hanau, Nähe Frankfurt, kannst dich gerne bei uns melden. Tut mir leid, das du schon 2 OP's hattest. Wir verdrängen noch, nehmen die Untersuchungen aber wahr, denn nen Darmverschluss will sie nie wieder haben.
Liebe Grüße
Beitrag vom 01.11.2010
09:07 Uhr
AW: Peutz-Jeghers-Syndrom
Hallo
bin ebenfalls betroffen, bei mir wurde es mit 8Jahren festgestellt in der 1 Not-OP. (3x bis jetzt)
Ich bin jetzt 46Jahre und werde seit 1,5 Jahren mit der Doppelballontechnik bearbeitet.
Ich würde mich über ein Erfahrungsaustausch freuen.
E-Mail: andreas_ju@freenet.de
Beitrag vom 25.11.2008
16:08 Uhr
AW: Peutz-Jeghers-Syndrom
Hallo
ihr sind ja wenig neue Beiträge
auch ich habe diesen Fall in meiner Familie
ich denke es hilft sich mit anderen auzutauschen daher freue ich mich über jede email und wünsche allen Betroffen alles gute und vergesst nicht, ihr seid nicht allein mit diesem schicksaal.
Liebe Grüße
Beitrag vom 08.12.2007
18:14 Uhr
AW: Peutz-Jeghers-Syndrom
hallo an alle die auch an pjs erkrankt sind. bei mir wurde es mit 21 jahren festgestellt, eher durch zufall als doch die symptome. würde mich gerne mit anderen darüber austauschen. ich komme aus dem raum ffm, aber per mail oder telefon sind ja keine grenzen gesetzt.
e-mail: marzelth@arcor.de
Beitrag vom 14.10.2007
20:33 Uhr
AW: Peutz-Jeghers-Syndrom
hallo
ich ´leide auch an den PJS ,bei mir wurde das mit 11 Jahren festgestellt, ich bin jetzt 20 und wurde jetzt auch schon 2 x operiert .
Würde mich über jeden Anruf freuen
015208859932
Festnetz hab ich leider nicht , kann am Wochenende aber um sonst telefonieren und rufe gerne zurück.
liebe grüße nadine
Beitrag vom 01.02.2007
15:34 Uhr
AW: Peutz-Jeghers-Syndrom
Hallo Stefan, natürlich gilt die Nachricht auch an dich und deine Mutter. Ihr könnt euch gerne melden. Viele Grüße Martina
Beitrag vom 08.03.2007
21:41 Uhr
AW: Peutz-Jeghers-Syndrom
hallo marion,ich weiss nicht ob mein erster eintrag angekommen ist ,ich hatte mich noch nicht angemeldet. ich komme aus dem osnabrücker-land und ich wurde das erstemal vor 17-18 jahren am dünndarm operiert.es wurden auch die pj polypen festgestellt.gruss michael
Beitrag vom 08.03.2007
21:51 Uhr
AW: Peutz-Jeghers-Syndrom
hallo marion,ich komme aus dem landkreis osnabrück.bin durch zufall auf dieses forum hier gestossen.bei mir wurde das pj-syndrom das erstemal vor etwa 17-18 jahren festgestellt.bin damals gleich daran operiert worden weil ein darmverschluss drohte.jetzt wurden wieder grössere polypen festgestellt.
ich schreibe hier und weiss garnicht ob dich das intressiert :-) gruss aus dem osnabrücker-land .von michael
Beitrag vom 16.02.2007
16:08 Uhr
AW: Peutz-Jeghers-Syndrom
Hallo, soeben habe ich hier das Forum entdeckt:Leider gibt es ja sehr wenig über das PJS -vielleicht finde ich auf diesem Wege jemanden der Erfahrungenh at (tja-leider hat).
Mein Sohn (geb. 1991 hat das PJS -es wurde bei ihm 1997 entdeckt.
Er ist ein Neubilder dieser Krankheit-er hat typische Pigmentierungen am Mund-Lippenbereich,über den Augen und in der Mundschleimhaut.
Seid Jahren hat er regelmäßige Magen und Darmspieglungen und auch schon eine Kapselendoskophie im Dünndarm machen lassen.
Es wurden in allen Bereichen immer wieder Polypen entdeckt.
Es wäre sehr Aufschlußreich-mit jemanden in Kontakt zu kommen.
Liebe Grüße sendet Jutta
Beitrag vom 01.02.2007
15:31 Uhr
AW: Peutz-Jeghers-Syndrom
Hallo Marion,
ich bin ebenfalls 26 Jahre und habe auch das Peutz Jeghers Syndrom. Bei mir wurde es mit 8 Jahren festgestellt, ähnlich wie bei dir. Melde dich doch mal, würde gerne mehr wissen. Komme aus Offenburg. Tel. 0781 1228032
oder e mail martina.wilck@arcor.de
GRüße Martina
Beitrag vom 29.09.2006
18:37 Uhr
AW: Peutz-Jeghers-Syndrom
Hallo..
Bei mir wurde das Peutz-Jeghers-Syndrom mit 9 Jahren festgestellt, das war vor 17 Jahren. Auch ich suche Kontakte mit gleichgesinnten. Allerdings komme ich aus dem Raum Bielefeld, wenn das kein problem ist, können sie sich ja mal melden.
Schöne Grüße auch an ihre Mutter.
Marion
Beitrag vom 27.09.2006
18:58 Uhr
AW: Peutz-Jeghers-Syndrom
Hallo Herr Schnack,
versuchen Sie es doch mal über "www.selbsthilfe-frankfurt.net".
Frdl. Gruß
Kurt Schmidt