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Pudendusneuralgie

Re: Pudendusneuralgie

Hallo Rarbarbara,
ich habe gerade den Pudendusblock in Herne machen lassen und war zu ca. 80% schmerzfrei. Ich weiß jetzt wenigstens ich habe eine Pudendusneuralgie. Wahrscheinlich durch eine OP an der Harnröhre 2017. Ich nehme seit 1 Jahr 275 mg Lyrika und suche wegen der Nebenwirkungen nach einer anderen Lösung. Wie geht es dir heute mit den Stimulatoren? Ich habe Angst vor der Größe ( 5x5x1 cm) und neuen Schmerzen in den Gesäßtaschen. Nimmst du noch andere Medikamente oder reichen die zwei Schrittmacher? Was heißt mit einem Stimulator von außen eingreifen?
Hoffe es geht dir weiterhin gut.
LG
paulauli

  • Beitrag vom 29.07.2019 - 11:44

  • Autor:

    paulauli

Re: Pudendusneuralgie

Seit jahren litt ich unter ungeklärten Becken- und Unterleibsschmerzen.
Fälschlicherweise ,wie das in solchen Fällen häufig passiert, wurde ich auf Blasenentzündung bzw. Scheidenpilz behandelt und das hat meine Probleme immer nur verstärkt.
Im vergangenen Herbst erlitt ich dann aufgrund meiner anhaltenden starken Schmerzen einen totalen psychischen und physischen Absturz.
Lange Rede, kurzer Sinn - so richtig wollte oder konnte mir niemand helfen.
Ich habe auch das ganze Facharztprogramm hinter mir, bis zum Frühjahr diesen Jahres zog sich die ganze Geschichte hin. Die Diagnose Pudendusneuralgei hat aber niemand gestellt!
Ich wollte mich aber keineswegs mit meiner Situation abfinden, da ich trotz meines Alters (67) ein sehr aktiver Mensch bin und gern Sport treibe und mich bewege, was natürlich gar nicht mehr ausdauernd möglich war.
Jedenfalls bin ich nach langer eigener Suche in Literatur und Internet auf die Krankheit Pudendusneuralgie und das Marienhospital Herne gestoßen.
Nach der positiven Diagnose durchlief ich eine
vierwöchige Testphase mit 2 externen Schrittmachern und Mitte Juli
wurde bei mir die pudendale Neuromodulation durchgeführt.
Seit drei Wochen lebe ich mit den beidseitigen Schrittmachern, kann situationsbedingt mit einem Stimulator von außen eingreifen und bin sehr zufrieden. Das Marienhospital in Herne kann ich nur weiterempfehlen.
Meine Schmerzen wurden um etwa 80% reduziert, die Blasenprobleme sind nicht mehr vorhanden und inzwischen fahre ich sogar wieder Fahrrad,
zwar E- Bike mit einem Spezialsattel, da ich nichts herausfordern will.
Auf jeden Fall kann ich mein normales Leben wieder leben und darüber bin ich superglücklich !!!
Also allen, die an ähnlichen Problemen leiden - nicht aufgeben, hartnäckig bleiben und sich manchmal vom Arzt auch die notwendigen Schritte einfordern!
Einen Zusammenhang zwischen aufgenommenen Nahrungsmitteln und Nervenschmerzen kann ich bei mir nicht erkennen.

  • Beitrag vom 08.08.2018 - 12:34

  • Autor:

    Rabarbara

Pudendusneuralgie

Viele Jahre habe ich unter Pudendusneuralgie-Anfällen gelitten. Die Anfälle kamen „aus heiterem Himmel“ und wurden zu Höllenqualen! Manchmal waren es zwei Anfälle pro Tag, manchmal kam tagelang keiner.
Ich konnte einfach keinen Zusammenhang mit irgendwelchen Tätigkeiten oder anderen Belastungen erkennen.
Da ich Monate vorher eine gynäkologische Op. mit einer anschließenden Wundinfektion hatte, habe ich das zwar als mögliche Ursache gesehen, aber diese sporadischen Anfälle waren auch für meine Ärzte ein Rätsel.
Ein Zusammenhang mit bestimmten Nahrungen hatte ich zwar schon erwogen, denn ich hatte auch eine Fruktoseunverträglichkeit, aber alle Diäten oder Vermeidungen konnten zu keiner Reduktion der Anfälle führen.
Als ich eines Tages, nachdem ich etwas Schweres getragen hatte, wieder einen massiven Anfall über 11 Stunden hatte, kam mir erstmals der Verdacht, dass vielleicht zwei Faktoren zusammenkommen müssen.
Um auf den Punkt zu kommen, es war der Verzehr von Capscain ( in meinem Fall scharf gewürzte Hähnchenschenkel) und das schon mehr als 24 Std. vorher und dem Tragen von Lasten, die eine „Bauchpresse“ erforderten. Ich hatte inzwischen eine Buchführung gemacht, was vor den Anfällen geschehen war. Auf die scharfen Speisen ( auch schwarzer Pfeffer enthält Capscain) bin ich zunächst nicht gekommen, weil die Nahrungsaufnahme „mit“ schon zwei Tage vorher stattfand. Nachdem ich sämtliche scharfen Speisen gemieden hatte und zunächst nur noch selbst gekocht habe, verschwanden die Anfälle. Heute, es sind viele Jahre vergangen, kann ich immer noch merken, wenn ich auswärts gegessen habe und in den Speisen vielleicht etwas schwarzer Pfeffer war (ich vergesse schon mal bei der Bestellung darauf hinzuweisen). Dann sage ich zu meinem Mann ,“ oh mich pickt mein Pudendus“ und bin dann froh, wenn kein richtiger Anfall entsteht.
Auch wenn es für viele Laien oder auch Fachleute kaum nachzuvollziehen ist, ich bin mir sicher, dass meine Beobachtung mit einer Durchlässigkeit des Darmes zu tun hat. Vielleicht war es eine Schädigung durch das viele Antibiotikum nach der Op., auf jeden Fall ist es noch immer schwierig für mich geeignete Medikamente zu finden. Ich vermute, dass in vielen Medikamenten auch „scharfe“ Inhaltstoffe sind. Das erklärt dann auch, warum ich nie eine Besserung durch Schmerzmittel erhalten habe.
Mein Rat an alle Betroffenen: versuchen Sie schnellstmöglich zu „entgiften“, also viel warmes Wasser (keine Kohlensäure) sicher keinen ! Alkohol ! Keine Medikamente und schützen Sie den Darm mit schleimbildenden Stoffen.
Das Gute daran, dieser Versuch ist ungefährlich!!!
Wer Fragen hat, kann sich gerne an mich wenden.

  • Beitrag vom 08.05.2017 - 14:56

  • Autor:

    ullila