Keratokonus, stark ausgeprägt, weiblich 20 Jahre

Hallo zusammen,

Kurzer Nachtrag: Vor 3 Wochen hatte ich am MVZ Neuhann einen weiteren Termin zur Keratokonussprechstunde. Einen solchen Termin hatte ich auch schon im September '18. Kurz zusammengefasst:
- Die Hornhaut "sieht viel schlimmer aus als vorher" => überhaupt nicht gleichmäßig und die Ärzte im MVZ sind davon erstmal gar nicht begeistert.
ABER:
- Visus konnte dort von der Ärztin mit Brille sogar auf 1,0 festgesetzt werden.
Sorry, aber mir persönlich ist es egal, wie meine Hornhautoberfläche aussieht. Natürlich ist das nicht mehr "schön gleichmäßig" wenn da etwas eingepflanzt wurde. Hauptsache für mich ist, dass ich dadurch deutlich besser sehe.

Kleine Nebenbemerkung: Im Vergleich zu letzten September zeigten die Messungen nun im März eine leichte Progression des Keratokonus am behandelten Auge an. Allerdings schiebe ich das im Moment darauf, dass ich mich beim Termin im September auch noch in der dreimonatigen "Schwankungsphase" befunden habe.

Ich halte euch auf dem Laufenden.

Viele grüße
Becru

Hallo Janis,

Ich bin zwar nicht Jule, aber auch ich hab Erfahrungen mit dem Myoring bzw CISIS.

Im Oktober 2015 wurde der Keratokonus auf einem Auge bei mir von einem Optiker diagnostiziert. Mehrere Augenärzte zuvor haben den Konus nicht erkannt. Mir wurde nur immer gesagt, ich habe trockene Augen, bzw einen verkümmerten Sehnerv und da kann man halt nichts machen...
Kurze Nebenbemerkung: bis zu meiner OP im Juni 2018 haben sich meine Hornhaut-Werte kein bisschen geändert.

Habe nachdem ich die Diagnose erhalten habe sofort eine Augenklinik aufgesucht und mir das Crosslinking erklären lassen. Zudem habe ich einen Termin in einer Münchener Klinik mit einem angeblich "schonenden" Crosslinking-Verfahren aufgesucht. Dort wurde mir als Selbstzahler erstmal kräftig Honig ums Maul geschmiert und gesagt, ich müsse unbedingt sofort beide Augen operieren lassen.
Nach zwei, drei weiteren interessierten und gezielten Nachfragen per Email wurde mir dann mein bereits ausgemachter Termin storniert, da "offensichtlich kein Vertrauensverhältnis vorliegt". Zunächst enttäuscht bin ich abgezogen und habe in den Monaten darauf mehrere andere Augenärzte in München besucht. Letztendlich bin ich seit Juni 2018 regelmäßig im MVZ Neuhann zur Kontrolle.

Nach längeren Versuchen mit Kontaktlinsen, die an die ich mich über insgesamt 2 Jahre nicht gewöhnen konnte, habe ich mich weiter erkundigt, welche Möglichkeiten es denn noch zur Behandlung des Keratokonus gibt.
Dabei bin ich auf den Myoring bzw CISIS gestoßen und habe mir diesen letztendlich im Juni 2018 auf einem Auge einsetzen lassen. Das andere Auge ist nach wie vor nicht betroffen und zeigt bisher auch keine Anzeichen (ich bin 27).

Die CISIS OP verlief sehr schnell und war ein, zwei Minuten recht unangenehm aber verglichen mit beispielsweise einer Weisheitszahn OP lächerlich.
Direkt im Anschluss an die OP habe ich so gesehen, wie meistens ein grauer Star beschrieben wird: Eigentlich nur Schatten und lichter.
Doch bereits 1h später konnte ich gefühlt deutlich besser sehen als vor der OP.
In den Tagen nach der OP habe ich fleißig getropft und alles verlief ohne nennenswerte Probleme. In den Wochen nach der OP hat meine Sehleistung stark geschwankt. Von "hmm, ist nicht besser als vorher" bis "whoa.. Krass, fast so gut wie am anderen Auge".
Interessant finde ich hier (und auch in anderen Foren) die panischen Nachfragen der Behandelten, ob es normal ist, dass man eine Woche drauf immer noch nicht gut sieht... In sämtlichen Gesprächen und Hinweisblättern zur OP wurde ich mehrmals ausführlichst darauf hingewiesen, dass die Sehleistung bis zu drei Monate nach der OP deutlich schwanken kann. Anscheinend ignorieren bzw. verdrängen das viele Patienten.

Zu den oftmals beschriebenen Halos: Ja, sie sind nervig. Die Halos werden nie verschwinden und für immer bleiben. Das braucht man sich nicht schönreden.
Allerdings sind die Halos, zumindest für mich, nur bei echt schlechten Lichtverhältnissen tatsächlich als störend wahrzunehmen. Beim Autofahren haben sie mich anfangs extrem gestört, aber mittlerweile fühle ich mich wieder absolut sicher im Straßenverkehr. Die Halos stören definitiv weniger, als quasi mit einem Auge blind zu fahren.
Im Alltag stören die Halos mich zu 99,9% nicht. Gestern abend hatte ich zum ersten mal seit mehreren Monaten tatsächlich wieder "Probleme" damit: In einer dunkel beleuchteten Bar mit einer Kerze zwischen mir und meinen Gesprächspartnern. Kerze ausgemacht und alles ist gut :D

Zugegeben, ich habe mehrere Wochen bis Monate über die Halos gejammert, mich letztendlich aber daran voll gewöhnt. Als Empfehlung kann ich höchstens geben, die OP im Frühjahr oder Sommer anzusetzen, da ganz einfach zum Großteil des Tages Lichtverhältnisse herrschen, bei denen man die Halos nicht wahrnimmt. Bis es dann im Winter richtig dunkel wird, hat man sich an den Ring und die bei schlechtem Licht auftauchenden Halos schon gewöhnt.

Im Großen und Ganzen hat es sich bis zur Nachkontrolle 4 Monate später auf einen recht guten Wert eingependelt.

Vorher der CISIS-OP: visus 0.05 bis 0.20, jetzt 0.4 bis 0.6 (schwankt je nach Lichtverhältnissen)

Vor Weihnachten habe ich mir nun eine Brille machen lassen. Bei gutem Licht (manche optiker dimmen das licht beim sehtest, manch andere nicht) komme ich damit auf 0.9. Ein Wahnsinnserfolg für mich!

Zusammengefasst: Ich würde die OP jederzeit wieder durchführen lassen.
Allerdings mit einer Einschränkung: Nur auf einem Auge. Ich denke, dass ich die Halos nur deshalb so gut ignorieren kann, weil das unbehandelte(und gesunde) Auge eben keine Halos sieht.

Gerne können wir uns noch weiter austauschen. Ich hoffe, ich erhalte die Benachrichtigungen, falls hier wer antwortet.

Viele Grüße
Becru

Hallo Jule
Ich leide auch unter keratokonus und habe jetzt schon mehrere Behandlungen ausprobiert ... Mich würde interessieren wie es dir seit der Diagnose ergangen ist und ob du eine Behandlungsmöglichkeit gefunden hast die dir geholfen hat .
Wenn du Lust hast dich auszutauschen schreiben mir doch Mal hier
Mfg Janis

Ich habe heute OP gehabt. Es wurde CISIS eingesetzt. Die OP war meine Meinung nach sehr unangenehm und schmerzhaft. Dr. Daxter war sehr freundlich und hilfsbereit. Am ersten Tag sehe ich ziemlich verschwommen und ich habe ständig Druck im Auge. Fremdkörpergefül ist auch da. Kann mir jemand sagen, ob das alles normal nach der OP ist? Wann kann ich eine Sehverbeserung erwarten?

Vielen Dank im Voraus

Hi, die OP ist eigentlich ganz gut gelaufen, aber besser sehen tue ich nach meinem Empfinden immer noch nicht. Da meine Nachkontrolle noch ansteht, werde ich dann erst näheres wissen. Das Fremdkörpergefühl hatte ich ca. 4 Wochen lang, verbunden mit Kopfschmerzen, Schwindel und Übelkeit, da sich das Licht anders bricht und man überall „Ringe“ und Halos sieht. LG

Moin, kannst mir sagen wie es bei dir gelaufen ist ?

Hi,
Ich bin 32 Jahre alt und bei mir wurde vor ca. 1,5 Jahren am linken Auge Keratokonus diagnostiziert. Allerdings hatte ich in 2009 wegen Kurzsichtigkeit eine Femto-Lasik durchführen lassen. Man vermutet das der Keratokonus daher kommt, ist wohl ein Risiko, was ich damals leider nicht wusste. Jedenfalls habe ich am Donnerstag eine OP Termin bei Dr. Daxer in München (er führt inzwischen auch in München die OP‘s durch). Ich werde mir den Myoring einsetzen lassen und bin schon sehr gespannt und aufgeregt. Bei Interesse bitte einfach anschreiben.

Hallo , ich hoffe Ihrem Auge geht es besser! Können Sie bitte Ihre Erfahrung geben mit dem mysoring wollte es nämlich auch bald machen...
Lg Tamara

Zu meinen Erfahrungen.

Ich hatte das crosslinking Bereits mit 14 Jahren, dass ist nun acht Jahre her. Damit war ich das erste Kind in Deutschland wo diese Methode angewand wurde. Dadurch das mein Vater auch an Kerakotonus leidet konnte es bei mir recht früh diagnostiziert werden. Die ersten Tage/Wochen nach der OP waren für mich der Horror pur. Für einen damals 14 Jährigen warn es die schlimmsten Schmerzen aller Zeiten. Zudem war der Behandelnde Arzt Dr.Neuhann (München) recht desinterresiert an seinem "Versuchsobjekt" und hat mich nicht weiter Betreut.
Ich war mehere Tage "Blind" bzw. konnte ich meine Augen nicht öffnen da jeder kleinste Lichteinfall für extreme Blendung sorgte.
Ca. 1-2 Monate hatte ich eine Trübung auf beiden Augen, diese verschwand aber nach und nach.
Jetzt 8 Jahre später ist der zustand nach wie vor "eingefrohren" und es könnte nicht besser sein. Dank meinen Kontaktlinsen erreiche ich wieder 100% Sehstärke, ohne Linsen bin ich blind wie ein Maulwurf XD
Nach 8 Jahren mit Linsen können diese allerdings echt lästig werden, bei jedem Urlaub oder bei einer übernachtung muss ich an alles denken.

Ich hoffe ich konnte Helfen.
Lg Felix

Hallo an alle,

anscheinend gibt es viele mit Erfahrung hier.

Es wäre SUPER wenn jemand einen ausführlichen Bericht über seine Erfahrung nach der OP, schreibt.

Danke vom ganzen Herzen schon mal im Voraus.

Gruß,
Dino

Hallo! Ich habe gelesen wegen deinen Keratokonus. Ich wurde vor zwei Jahren am linken Auge und vor einen Jahr am rechten Auge von Herrn Professor Daxer mit der neuen CISIS OP.Methode Operiert wenn du noch Interesse hast dann schreib mir. LG. HANS

Hallo Jule,

ich persönlich habe keine Erfahrung damit, aber ich habe bei meinem Augenarzt mit einer Frau gesprochen die das machen lassen hat. Sie war sehr zufrieden. Hier findest du ein paar Infos dazu wie weiter vorgegangen wird, falls dein Körper es nicht gut assimiliert: "Die Chancen für eine Verbesserung des Sehvermögens mit Brille sind mit diesem Verfahren in geeigneten Fällen insgesamt gut. In aller Regel wird jedoch keine volle Sehschärfe erreicht.
Ob das erzielbare/erzielte Ergebnis im Einzelfall als erfolgreich gelten kann, lässt sich nicht mit Sicherheit vorhersagen. Zum einen unterscheiden sich Erwartungen und Bedürfnisse der Patienten beträchtlich, zum anderen gleicht kein Keratokonus dem anderen in seinem gewebsmechanischen Verhalten.
Letztlich muss man das Verfahren deshalb ggf. in der individuellen Situation erproben. Eine solche Entscheidung trotz verbleibender Ungewissheit über den Erfolg wird aber dadurch erleichtert, dass der Eingriff sich bei unbefriedigendem Ergebnis nach bisheriger Erfahrung ohne nachweisbare Folgen durch einfache Entfernung der eingesetzten Ringsegmente wieder rückgängig machen lässt. Der Weg für alle Alternativen, namentlich die Hornhauttransplantation, bleibt so unverändert offen.
Wirkt sich der Ring hingegen positiv auf die Wölbungsform aus, kann dieser Zustand bei entsprechender Hornhautdicke wiederum mit der Crosslinkingbehandlung „eingefroren“ werden. Mittlerweile kann bei dieser Behandlung die Hornhauttasche (in die der Ring eingesetzt wird) auch mit dem sog. Femtolsekundenlaser präpariert werden." (Quelle: MVZ Prof Neuhann)
Ich hoffe dass alles gut geht und du dich bald wieder über mehr Sehvermögen freuen kannst!
Liebe Grüße

Hallo ich würde mich über einen möglichst ausführlichen Erfahrungsbericht echt freuen :-) Überlege grade auch mir den Myoring einsetzen zu lassen und war auch schon zur Untersuchung, habe aber noch Restbedenken, weil man im Internet zu CISIS und Dr Daxer kaum was findet an objektiven Einschätzungen. Wäre euch echt unglaublich dankbar <3
Bitte guckt auch mal in eure Postfächer hier, hab einigen von euch eine Pn geschickt :-)

Ganz lieben Gruß

Servus,

lass dich vom dr. daxer in österreich untersuchen und ggf. behandeln.

Ich habe jetzt seit 2 jahren ohne probleme den myoring (cisis) implantiert.

Ich sehe aktuell ohne sehhilfen wieder 95%. :)
(im gegensatz zu vorher ... blind)

schöne grüße aus österreich

Hallo zusammen,
wollte nur sagen, dass unser Sohn mittlerweilen an einem Auge behandelt wurde und einen MyoRing trägt. Es ist nur zu empfehlen, er sieht nach nur ein paar Tagen deutlich besser, hat keine Schmerzen und die Behandlung dauert nur etwa 15 Min.. Es ist schade das die Krankenkassen diese Behandlung noch nicht bezahlen obwohl deutlich besser wie eine Hornhautverpflanzung und viel kostengünstiger. Cisis ist auch eine Behandlung ohne Risiken anders wie bei einer Verpflanzung. Ich hoffe die deutschen Krankenkassen wachen mal auf und geben den Versicherten wirklich das was am besten ist und nicht nur das was im Behandlungsbuch steht, welches sicher nicht mehr das neueste ist. :)

Mehr zum Thema: http://www.gesundheit.de/benutzer/nachrichten/lesen/599

Hallo ,
unser Sohn hat auch Keratokonus und war auch schon zur Voruntersuchung in Österreich. Hat jemand Erfahrung ob eine Deutsche Krankenkasse die Behandlung bezahlt?

Hallo Claudi, mein Sohn (18 Jahre) soll am 13.04.15 von Herrn Dr. Daxer operiert werden. Mich würden deine Erfahrungen interessieren. Die Praxis in Ybbs macht ja nicht gerade den modernsten Eindruck. Dr. Daxer war aber sehr nett und wirkte kompetent. Wie hat sich deine Sehkraft verbessert? Hat deine Krankenkasse die OP bezahlt? Hattest du noch der OP Probleme? Wäre nett, wenn du mir schreiben würdest.

Gruß

Oli

Hallo Julia,
Ich habe dasselbe Problem gehabt. Echt hart wenn man die Diagnose Keratokonus bekommt. Kennt sich ja keiner aus, da die Erkrankung so selten ist. Habe mich in Österreich behandeln lassen - bin echt glücklich darüber. Die haben echt viel Erfahrung. Schau dir mal www.keratokonus-behandlung.de an.
Grüße
Claudi