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Tolosa Hunt Syndrom (Augenmuskellähmung)

Re: Tolosa Hunt Syndrom (Augenmuskellähmung)

Hallo Ina,
das klingt ja wirklich furchtbar. Aber Du lässt Dich nicht unterkriegen... Weiter so.
Bei mir wurde das T-H-Syndrom im August diagnostiziert. Ich habe jetzt den 4.Rückfall mit schlimmen Kopf-und Augenschmerzen. ICh will das Kortison aber nicht mehr erhöhen (nehme jetzt 5mg), da ich Angst habe, dass ich irgendwann nicht mehr sehen kann. Ich würde Dir gern was Positives schreiben, aber im Moment ist es auch bei mir schwierig.
Wie gesagt: Nicht die Hoffnung aufgeben! Nicht unterkriegen lassen:)
Viele Grüße. S.
Falls Du Fragen hast ....gern...

  • Beitrag vom 18.01.2009 - 19:39

  • Autor:

    sonja

Re: Tolosa Hunt Syndrom (Augenmuskellähmung)

Hallo,

bei mir wurde 2004 ein Tolosa-Hunt-Syndrom festgstellt. Ich hatte heftigste Kopfschmerzen, Wackelbilder und kurzzeitig ein hängendes Auglid, was aber von allein wieder weg ging, die Kopfschmerzen habe ich mit verschiedensten Schmerzmitteln versucht zu bekämpfen - nichts nützte bis mir mein Neurologe Kortison 100 mg gab, daraufhin wurde es fast schlagartig (ca. 1 Tag) besser, die Kopfschmerzen waren so gut wie weg. Eine Zeit lang ging es ganz gut, die Kopfschmerzen kamen aber immer wieder. 2007 Silvester war ich kurzzeitig blind, ich bin fast wahnsinnig geworden. Jetzt weiß ich auch den Auslöser - ich bin geimpft worden. Wenn das Immunsystem aufgebaut wird greift sich der Körper selbst an (also eine Autoimmunerkrankung wie man mir dann im nachhinein gesagt hat). Im März letzten Jahres hatte ich dann wie eine Halbseitenlähmung, konnte mein linkes Bein und meinen linken Arm fast nicht mehr bewegen, hatte dabei kribbeln in der linken Gesichtshälfte - Auslöser lt. Arzt meine Nachtschichten da kein regelmäßiger Tag-Nacht-Rhythmus eingehalten wurde. Somit musste ich erst meinen Arbeitsplatz am Bildschirm wechseln (da Bildschirmarbeit lt. Arzt die Krankheit fördert) und meine Nachtschicht musste ich auch aufgeben... Der Arbeitgeber freut sich mal ganz nebenbei bemerkt :-/
Jetzt habe ich ständig andere neurologische Ausfälle: Kribbeln, Taubheitsgefühle, Wackelbilder usw. Keiner kann mir mehr richtig helfen da ich kein Kortison mehr nehmen soll (ständige Magenprobleme, Knochendichte ist schlecht, Leberschaden) und ich die immunsuppressiva nicht vertrage. Nachdem die Krankenkasse eine Behandlung in einer Chinesischen Klinik in Deutschland abgelehnt hat soll ich jetzt eine neurologische Reha antreten. Ich hoffe da kann man mir helfen.
Und ich hoffe ich konnte ein bisschen erzählen was ich meide und evtl. hilft es dir/euch ja auch. Und evtl. hast du/habt ihr ja auch noch ein paar tips für mich?
Liebe Grüße

  • Beitrag vom 07.01.2009 - 18:33

  • Autor:

    Gelöschter Nutzer

Tolosa Hunt Syndrom (Augenmuskellähmung)

Bei mir wurde im Ausschlussverfahren ein Tolosa Hunt Syndrom auf dem rechten Auge diagnostiziert. Nach Behandlung mit Kortison gingen die Schmerzen innerhalb eines Tages weg. Die Doppelbilder treten z. Z. nur noch gelegentlich bei bestimmten Augenstellungen auf.

Die Erkrankung begann mit Kopfschmerzen, die von Tag zu Tag länger vorhanden waren. Nach 5 Tagen traten Doppelbilder auf und das Augenlid war gelähmt. In der Augenklinik wurde bei der Kernspin-Untersuchung keine Entzündung im Kopf festgestellt. Die Blutwerte waren ok.
Die Ärzte konnten mir keine Ursache für die Erkrankung nennen.

Meine Frage: Was ist/sind die Ursache(n) für die Erkrankung?
Ich muss noch erwähnen, dass ich innerhalb von 5 Jahren die 3. Erkrankung habe, 1 x auf dem linken und 2 x auf dem rechten Auge.

  • Beitrag vom 14.03.2008 - 22:10

  • Autor:

    Gelöschter Nutzer