Gehirnentzündung – suche Betroffene
Re: Gehirnentzündung – suche Betroffene
Hallo,
ich bin Markus, 41 Jahre, und hatte eine Stammhirn-, Hirnhaut- und Rückenmarksentzündung. Meine Krankheit sollte von Campylobacter jejuni herrühren. Genau festgestellt werden konnte es nicht, da ich als erstes sofort Antibiotika bekommen habe. Die Autoimmunerkrankung, die ich dadurch hatte, heißt Bickerstaff Myeloencephalitis mit überlappendem Guillian Barre Syndrom. Ein Zungenbrecher... Angefangen hatte es mit 39.5 Fieberspitzen. Ein grippaler Infekt, dachte ich. Dann ging ich wieder arbeiten und bekam Durchfall und darauf wieder Fieber. Als ich eine Harnsperre bekommen habe, rief meine Frau den Notarzt. Also rein in die Klinik. Uroligisch wurde nichts festgestellt. Ich hatte 2000 Krebs und dachte als erstes, er ist wieder da... Doch da hat sich nichts herausgestellt. Ab dem 4. Tag weiß ich nichts mehr. Ich bekam neurologische Ausfälle. Sofort wurde mein Liquor entnommen und ein MRT sowie ein EEG gemacht, dadurch wurde die Autoimmunerkrankung festgestellt. Mein Zustand verschlechterte sich dermaßen, dass ich auf die Intensivstation kam. Ich wurde in Tiefschlaf versetzt, beatmet und künstlich ernährt. Dort war ich 5 Wochen. Als ich aufgeweckt wurde, konnte ich nur mehr meinen Kopf bewegen. Danach Frühreha und Reha. Insgesamt 11,5 Monate Klinik und Reha. Das war vor über einem Jahr. Ich hab wieder bei 0 angefangen. Fortschritte mache ich. Ich bin derzeit im Rollstuhl und gehe wieder auf Reha. Habe zuhause Therapeuten. Mein Ziel ist es, wieder auf die Füße zu kommen.
Liebe Grüße
Re: Gehirnentzündung – suche Betroffene
Hallo, meine Schwester 63J. hat eine Gehirnentzündung vor 7 Wochen bekommen, Grippegefühl, Schwindel, Übelkeit, Bewußtlosigkeit. Sie kann dadurch nicht mehr gehen, Blase und Darm außer Kontrolle, Gehirn funktioniert nicht mehr so richtig. Ärzte haben keine Viren gefunden. Meine Schwester hatte vor 11/2 Jahren ein Gürtelrose am Hals. Die Ärzte sagen, von daher kommt es nicht, da wäre bereits ein zu großer zeitlicher Zwischenraum? Es wurde alles untersucht und ein Cortisonstoß unternommen. Kurzzeitig schien es besser zu werden, jetzt beginnt schon wieder die Übelkeit und Schwindel. Bitte um Hilfe, was tun? Wo ist ein guter Arzt für diese Erkrankung? Viele Grüße im Namen von Burgi
Re: Gehirnentzündung – suche Betroffene
Hallo Leonie, stimmt man findet so gut wie keine die von einer Enzephalitis betroffen waren,
Zu mir mein Name ist Frank, bin 52 Jahre alt.
Bei mir liegt es schon weiter zurück nämlich 2001 war bei mir der Super Gau.
Ich war schon 10 Wochen krank zu Hause, dann 2 Wochen im Krankenhaus ich hatte mir eine Gehirnentzündung eingefangen.
Wie ich eingeliefert wurde hatte ich schon knapp eine Woche Fieber über 40°,
bei der Einlieferung waren es 41,7°. Das Fieber ging nicht runter und ich viel ins Koma.
Nach 3 Monaten bin ich wieder erwacht fatal an der Sache war ich fing wieder von 0 an.
Warum ich dir oder hier schreibe, ich hatte Jahre später einen Mitpatienten den ich auf einer meiner vielen Rehas kennen gelernt hatte immer wieder besucht, leider mittlerweile verstorben.
Verarbeitet habe ich das alles immer noch nicht so dolle, frage mich warum ich so viel Glück hatte und andere eben nicht.
Falls du Interesses haben solltes, würde ich mich sehr freuen über einen Austausch vom erlebten.
Viele Grüße Frank
Gehirnentzündung – suche Betroffene
Hallo, mein Name ist Leonie und ich bin 23 Jahre alt. Im Februar 2018 bin ich an einer Gehirnentzündung erkrankt.
Mit Grippe-ähnlichen Symptomen hat alles begonnen.
Fieber, Nackenschmerzen, Erbrechen etc.
Für viele Ärzte deutete alles auf einen Grippevirus hin. (der vermutlich einige Tage in mir geschlummert hat)
Nach weiteren Tagen, begann meine Motorik an zu scheitern und auch das Sprechen viel mir schwer. Ich habe täglich von 24 Stunden, 23 Stunden geschlafen. Im ganz akuten Stadium(im Krankenhaus) konnte ich nicht mehr vernünftig laufen und sprechen. Durch die Hirnwasseruntersuchung wurden letztendlich Entzündungswerte gefunden. Die Werte waren noch so gering, dass die Entzündung nicht sichtbar im MRT zu sehen war. Es konnte kein genauer Virus und kein Bakterium festgestellt werden. Durch die jedoch zuvor bemerkbare Grippe, wird sie sich durch mein schwaches Immunsystem an mein Gehirn geheftet haben. Ich ging 6 Wochen in die Reha und habe wöchentlich Ergo und Physiotherapie. Erst durch die Kortison-therapie (2x da ich rückfällig wurde) ging alles einen Schritt weiter und das Laufen wurde wieder flüssiger.
Meist hört sich eine Gehirnentzündung "harmloser" an als sie ist. Mich würde es interessieren, ob es Gleichgesinnte gibt und wie anders eine Gehirnentzündung verlaufen kann. Im Internet findet man Informationen über die Krankheit, jedoch wenig Foren oder Information über ehemalig Erkrankte.
Es hat einige Zeit gedauert und es wird seine Zeit dauern um vollständig gesund zu werden.
Liebe Grüße
Leonie :-)