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Abdominelle Ausdehnung und VES (Roemheld Syndrom)

Abdominelle Ausdehnung und VES (Roemheld Syndrom)

Hallo,

ich 34W 72kg 180cm leide seit meiner Jugend unter Verdauungsbeschwerden, manchmal starke Durchfälle, jedoch viel schlimmer ist die permanente Abdominelle Ausdehnung (Englisch auch Bloating genannt) also ein riesiger aufgeblähter Bauch mit Darmgeräuschen, jedoch ohne Durchfall oder Luftabgang.
Ich habe eine leichte Hiatushernie, die angeblich nicht operiert werden braucht.

Durch diesen riesigen Bauch der mein Nervensystem durcheinander bringt, habe ich nun bis zu 4000 Ventríkuläre Extrasystolen am Tag, Bigeminus, Trigeminus, Couplets und permanenten Reizhusten. Ich war schon beim Kardio-MRT, habe diverse Langzeit EKGs gemacht, Belastungs-EKG aber es konnte keine Strukturelle Ursache gefunden werden. Die Extrasystolen treten immer dann auf, wenn ich die abdominelle Ausdehnung habe und das ist eben wie gesagt täglich so, auch oft Nachts. 3 Ärzte sprachen sich zu meinem Leid gegen eine Ablation der VES aus, ich bekomme keine und muss mit dem Wahnsinn leben. Betablocker bringen nichts, dadurch wird mein Blutdruck nur niedrig, die Extrasystolen bleiben gleich viele.
Habe ich mal keinen aufgeblähten Bauch, habe ich auch keine Extrasystolen.

Ich bin genetisch homozygot Laktosetolerant, kann also keine Laktoseintoleranz haben, habe auch keine genetische Anfälligkeit für Zöliakie, Glutenunverträglichkeit scheidet also aus.
Ich habe aber leider sehr viele Allergien: Katzen, Äpfel, Steinobst, Haselnüsse, Mandeln, Pollen von Bäumen und Gräsern, Alternaria, Milben, Karotten. Wenn ich die besagten Lebensmittel esse, bekomme ich Jucken im Mund und Ohren, wenn ich viel davon esse, Durchfall und Grippeähnliche Symptome, also lasse ich das ganz.

Bauchspeicheldrüsenwerte sind alle normal, Elastase usw.
H2 Atemtest für Glukose, Fruktose und Sorbitol waren negativ, jedoch hatte ich kurz nach dem Glukose Atemtest Beschwerden und nach dem Sorbitol Test so starke, dass ich in der Klinik wo es getestet wurde, ärztliche Hilfe gerufen habe. Ich hatte sehr viele Extrasystolen beim Test, einen riesigen Bauch und Luftnot, obwohl ich 18 Stunden davor nichts gegessen hatte.

Ich weiß nicht mehr weiter, ich habe nun schon zum Dritten Mal Rente beantragt, weil ich so keinen normalen Alltag mehr haben kann. Ständig Todesangst und Schlafstörungen wegen der Rythmusstörungen, ständig ein riesiger, drückender Bauch. Ich wäre lieber gesund und hätte ein Leben, aber niemand kann mir helfen und so dreht sich der ganze Tag um die Beschwerden.
Die Low-FODMAP Diät hat nichts gebracht, wie auch alle anderen Ernährungsumstellungen (Glutenfrei, Vegetarisch, Vegan, Vollwert, Paleo, alles durch über die Jahre)

Wo kann ich einen Methan-Atemtest in Deutschland machen lassen, denn es ist ja nicht normal, dass ich so starke Beschwerden nach dem Glukose und Sorbitoltest hatte?
Die Ärztin in dem Zentrum wo ich die H“ Atemtests gemacht habe, hat das einfach ignoriert und mich auf eine LOW-Carb Diät gesetzt mit viel Gemüse, was meine Beschwerden aber nicht verbessert hat, sondern nur zu starkem, ungewollten Gewichtsverlust(4.5kg) führte.

Was kann ich noch machen?
Kann man nicht mal ein MRT vom Darm machen, wenn ich Beschwerden haben, um zu sehen, was da eigentlich im Darmtrakt los ist? Was lässt denn Bauch so massiv ausdehnen? Luft kann es nicht sein, denn ich kann mit 3 Lefax Extra rein schmeißen und die Ausdehnung bleibt. Muss also eher Flüssigkeit sein.
Mein Gastroenterologe hat aufgegeben, er sagt ich muss damit Leben aber das ist doch kein Zustand und auf Dauer werden die Herzrythmusstörungen meine Chance an einem plötzlichen Herztod zu sterben, erhöhen, spätestens wenn ich älter werde und mein Herz schwächer wird und die VES nicht mehr so leicht toleriert.

Eine Verhaltenstherapie brachte nichts, was soll der Therapeut auch machen, er kann die körperlichen Beschwerden ja nicht heilen und ich glaube auch kein Mensch kommt damit klar, 4000 Mal am Tag und in der Nacht ins Herz gezwickt zu werden und mit einer Kugel im Bauch herumzulaufen.

Danke!

  • Beitrag vom 25.09.2019 - 15:25

  • Autor:

    Lilly85