ME/CFS: Symptome, Ursachen und Lebenserwartung

Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die Betroffene in ihrem Alltag erheblich einschränkt. Das Krankheitsbild wird von ausgeprägter Erschöpfung schon nach kleinsten körperlichen oder geistigen Anstrengungen geprägt. Einfache Tätigkeiten, die für andere selbstverständlich sind, werden zu körperlichen Herausforderungen. Trotz der starken Symptomatik wird die Krankheit oftmals selten oder erst spät erkannt, was für die Betroffenen eine zusätzliche Belastung darstellt. In diesem Artikel erfahren Sie die Ursachen der ME/CFS und lernen neben den typischen Symptomen und der Diagnostik mehr zum Verlauf und Umgang mit dieser Erkrankung. Zudem wird auf den aktuellen Stand der Forschung eingegangen und aufgezeigt, warum es so wichtig ist, das Bewusstsein für diese schwere Erkrankung zu schärfen.

ME/CFS – was ist das für eine Krankheit?

Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom ist eine komplexe und schwerwiegende Multisystemerkrankung, die das Leben der Betroffenen erheblich verändern kann. Als Multisystemerkrankung wird sie bezeichnet, da sie in der Regel mehrere Organsysteme gleichzeitig betrifft.

Von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) wird sie als neurologische Erkrankung mit mehreren Millionen Betroffenen weltweit klassifiziert. Obwohl eine genaue Angabe nicht möglich ist, da sie nur selten diagnostiziert wird, geht man von circa 250.000 Erkrankten in Deutschland aus, von denen etwa 70 Prozent weiblich sind.

Da es sich um eine komplexe Krankheit handelt, zeigen sich in der Ausprägung der Symptomatik große Unterschiede. So gibt es Betroffene, die in ihrem Alltag nur leicht eingeschränkt sind, aber auch solche, die nahezu vollständig bettlägerig sind. In der Regel sind die Patient*innen berufsunfähig und vielfach sogar an den Rollstuhl gebunden.

Der Begriff "Myalgische Enzephalomyelitis" setzt sich aus den Wörtern "Myalgie" und "Enzephalomyelitis" zusammen. "Myalgie" ist das griechische Wort für "Muskelschmerzen". "Enzephalomyelitis" beschreibt eine Entzündung des zentralen Nervensystems (ZNS). Dieser Name beruht auf der früheren Entdeckung, dass es im Rahmen der Krankheit oft zu entzündlichen Veränderungen im Gehirn und Rückenmark kommt. Diese sind jedoch nur bei einem Teil der betroffenen Personen nachweisbar.

Die geläufigere Bezeichnung "Chronisches Fatigue-Syndrom" beschreibt eine außerordentliche Müdigkeit und ein massiv erhöhtes Ruhebedürfnis, das unverhältnismäßig zu den vorherigen Anstrengungen ist und durch Ruhe nicht gelindert wird. Die Bezeichnungen werden im medizinischen Kontext oft synonym beziehungsweise gleichzeitig verwendet.

Was sind die Ursachen von ME/CFS?

Obwohl die genauen Ursachen der ME/CFS bislang nur unzureichend verstanden sind, gibt es doch einige Hinweise auf verschiedene mögliche Auslöser. So entwickelt sich die Erkrankung häufig nach einer Infektion mit Viren, weshalb sie auch als "postvirales Syndrom" bezeichnet wird.

Folgende Auslöser sind bereits bekannt:

• virale Infektionen: Epstein-Barr-Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber, infektiöse Mononukleose), Grippe-Viren (Influenza), Herpesviren und Enteroviren
• bakterielle Infektionen: Borreliose (Lyme-Krankheit), Mykoplasmen-Infektionen
• parasitäre Infektionen: insbesondere Toxoplasmen (Toxoplasma gondii), Coxiella burnetii (Q-Fieber)
• Infektionen mit verschiedenen Pilzen: beispielsweise mit Candida albicans

Darüber hinaus hat sich im Rahmen der COVID-19-Pandemie eine erhebliche Steigerung des Neuauftretens der Myalgischen Enzephalomyelitis/des Chronischen Fatigue-Syndroms gezeigt. Einige Menschen entwickeln nach einer (mehrfachen) Corona-Infektion neben Konzentrationsschwierigkeiten langanhaltende und belastende Symptome wie Fatigue und Muskelschmerzen, die in ein Chronisches Fatigue-Syndrom übergehen können.

Außerdem können zurückliegende starke körperliche und psychische Belastungen eine Rolle spielen, denn auch wenn sie keine direkte Ursache sind, können Stressfaktoren das Risiko für die Entstehung von ME/CFS erhöhen.

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom: Was passiert im Körper?

Die Forschung zu ME/CFS konnte die genauen Abläufe im Körper bislang nicht vollständig nachvollziehen. Sie deutet jedoch darauf hin, dass bei der Erkrankung mehrere "Systeme" des Körpers betroffen sind:

• Immunsystem: Im Rahmen von chronischen Entzündungen kommt es zu einer Überaktivierung des Immunsystems, teilweise mit Funktionsstörungen einer Unterform der weißen Blutkörperchen, genauer der natürlichen Killerzellen (NK-Zellen), sowie einer Überaktivierung entzündungsfördernder Zellen (Zytokine).
• Energiestoffwechselsystem: Durch eine Fehlfunktion der Mitochondrien ("Kraftwerk der Zellen"), die für die Atmungskette und somit die Energiegewinnung der Zellen benötigt werden (Zellatmung), kommt es zu einem Energiemangel.
• Nervensystem: Das vegetative Nervensystem ist der Teil des Nervensystems, der weitgehend der willkürlichen Kontrolle entzogen ist und lebenswichtige Funktionen wie Atmung, Verdauung und Stoffwechsel steuert. Bei ME/CFS auftretende Symptome wie Herzrasen, Schwindel und Blutdruckschwankungen können so erklärt werden.
• Kreislaufsystem: Die Innenwand der Blutgefäße (Endothel) zeigt bei Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom eine gestörte Funktion. Dies führt zu einer Beeinträchtigung der Gefäßerweiterung (Vasodilatation), wodurch die Blutversorgung von Geweben und Organen eingeschränkt wird. Darüber hinaus reagieren die Blutgefäße bei Betroffenen weniger elastisch auf Belastungen, wodurch die Durchblutung der Muskeln und des Gehirns beeinträchtigt wird.

Wichtig zu betonen ist, dass es sich bei ME/CFS entgegen landläufigen Meinungen nicht um eine psychosomatische Erkrankung handelt. Zwar können infolge der Krankheit Depressionen und Angststörungen auftreten, diese sind jedoch deren Folge und nicht deren Ursache.

Symptome: Wie äußert sich ME/CFS?

Die Symptomatik der Myalgischen Enzephalomyelitis ist sehr verschieden. Es treten unter anderem neurologische, immunologische, kognitive (Wahrnehmung und Informationsverarbeitung) und endokrinologische (die Drüsen betreffende) Symptome auf.

Im Vordergrund steht insbesondere die Fatigue – eine anhaltende Ermüdung, die weit über eine normale Erschöpfung hinausgeht, unverhältnismäßig zur Belastung ist und sich durch Ruhen nicht verbessert.

Ein weiteres Leitsymptom ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM, auch Belastungsintoleranz genannt), also die dramatische Verschlechterung des Allgemeinzustandes mit Verschlechterung nahezu aller nachfolgend beschriebenen Symptome nach einer körperlichen oder geistigen Belastung. Dabei handelt es sich um eine Unterform der Fatigue, die schon nach leichten Belastungen auftreten kann. Auch wenn sie vornehmlich durch Ausdauertraining gefördert wird, können selbst einfache und normalerweise wenig belastende Tätigkeiten wie Duschen oder ein kurzer Spaziergang zu einer langanhaltenden Verschlimmerung der Beschwerden führen.

Neben einer Fatigue und einer PEM können diese Symptome auftreten:

• kognitive Beeinträchtigungen: Typische Symptome sind Konzentrationsschwierigkeiten und Gedächtnisverlust sowie ein Zustand, bei dem Betroffene Schwierigkeiten haben, aus ihren Gedanken einen richtigen Satz zu bilden und klar zu denken. Dieser Zustand wird auch als "brain fog", also "Gehirnnebel", bezeichnet.
• Schlafstörungen: Viele Patient*innen haben Einschlafschwierigkeiten oder einen gestörten Tag-Nacht-Rhythmus. Zudem ist der Schlaf nicht erholsam und die Betroffenen wachen morgens im selben Zustand der ausgeprägten Erschöpfung auf, mit dem sie zu Bett gegangen sind.
• Schmerzen: Diese treten insbesondere in Muskeln und Gelenken auf, es kann aber auch zu Kopf- und Nervenschmerzen kommen.
• autonome Dysfunktionen: Darunter versteht man Störungen des vegetativen Nervensystems, zum Beispiel Schwindel und Kreislaufprobleme oder Herzrasen beim Aufstehen.
• erhöhte Reizempfindlichkeit: Die Erkrankten reagieren empfindlich auf verschiedene Reize wie Licht und Geräusche.

In ausgeprägten Verlaufsformen kann die Erkrankung dazu führen, dass die Betroffenen bettlägerig werden. Viele sind arbeitsunfähig und auf Betreuung und Pflege angewiesen.

Neben schweren Erschöpfungszuständen kann es erstaunlicherweise in seltenen Fällen auch zu einem gegenteiligen Effekt kommen, einer krankhaften und übermäßigen Wachheit. Diese wird jedoch ebenfalls als belastend empfunden und führt meist zu einer nachfolgenden noch stärker ausgeprägten Fatigue.

Welche Schweregrade gibt es?

Die Myalgische Enzephalomyelitis wird in die Schweregrade mild, moderat, schwer und sehr schwer eingeteilt. Diese Einordnung orientiert sich an der britischen NICE-Leitlinie, die vom National Institute for Health and Care Excellence (kurz NICE) veröffentlicht wurde:

1. milde Form: Die Erkrankten sind deutlich eingeschränkt, jedoch weiterhin weitgehend selbständig. Für die Haushaltführung benötigen sie aber Unterstützung. Häufig sind sie noch mobil und berufstätig. Meist ist es jedoch erforderlich, die Arbeitszeiten zu reduzieren und regelmäßige Erholungspausen einzulegen.
2. moderate Form: Die Betroffenen sind sowohl in ihrer Mobilität als auch in allen täglichen Aufgaben stark eingeschränkt. In der Regel ist eine Berufstätigkeit nicht mehr möglich. Bereits bei Aktivitäten wie dem Einkaufen kommt es häufig zu Verschlechterungen der Symptome im Sinne einer Post-Exertionellen Malaise.
3. schwere Form: Diese Gruppe macht rund ein Viertel der Erkrankten aus. Manche der Betroffenen können nur noch einfachste Aktivitäten wie Zähneputzen selbst ausüben. Andere alltägliche Aufgaben wie Kochen oder Duschen können sie nicht mehr selbständig durchführen. In den allermeisten Fällen leiden sie zusätzlich unter orthostatischen Problemen, haben also Schwierigkeiten mit dem Gleichgewicht und neigen zu Stürzen. Daher sind sie auf einen Rollstuhl angewiesen und verlassen das Haus nur selten.
4. sehr schwere Form: Die Erkrankten verlassen das Bett nicht mehr und sind auf intensive Pflege und Betreuung rund um die Uhr angewiesen, die auch Unterstützung bei der Nahrungsaufnahme umfasst. Hinzu kommt eine ausgeprägte Empfindlichkeit sowohl gegenüber Licht und Geräuschen als auch Gerüchen. Viele Betroffene sind nicht mehr in der Lage, zu sprechen.

Diagnose von ME/CFS

Die Diagnose der Myalgischen Enzephalomyelitis/des Chronischen Fatigue-Syndroms ist eine Herausforderung, da es derzeit keine spezifischen Tests oder labormedizinischen Untersuchungsverfahren gibt. Daher wird sie ausschließlich anhand körperlicher Untersuchungsmethoden durch eine*n Ärztin*Arzt gestellt.

Hierzu gehören unter anderem die folgenden:

• Messung der Handkraft mithilfe eines speziellen Gerätes
• Messung der körperlichen Leistungsfähigkeit durch die Erfassung kardiovaskulärer Parameter (EKG, Blutdruck- und Pulsmessung) in Kombination mit der Erfassung von Lungen- und Atmungsparametern (Vitalkapazität, Einsekundenkapazität), auch bezeichnet als Spiroergometrie
• Stehtest zur Untersuchung der Kreislauffunktionen (Prüfung der Veränderung von Herzfrequenz und Blutdruck, die durch eine dosierte Belastung ausgelöst werden), auch bekannt als Schellong-Test

Neben einer ausführlichen Anamneseerhebung stehen verschiedene Diagnosekriterien zur Verfügung, wobei die Kanadischen Konsensuskriterien international etabliert sind. In Form eines Fragebogens werden hierbei verschiedene Kriterien abgefragt:

1. Erschöpfung/Fatigue und Zustandsverschlechterung nach Belastung
2. Schlafstörungen
3. Schmerzen
4. neurologische und kognitive Manifestationen
5. autonome Manifestation (Schwindel bei schnellen Lagewechseln, Blässe, Herzklopfen und ähnliche)
6. neuroendokrine Manifestation (Schwitzen, Kälteunverträglichkeit, starke Gewichtsveränderung)
7. immunologische Manifestation (schmerzhafte Lymphknoten, wiederkehrende Halsschmerzen, grippeähnliche Symptome)

Darüber hinaus ist es wichtig, andere Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen, zum Beispiel Multiple Sklerose oder Schilddrüsenerkrankungen, auszuschließen.

Behandlung: Ist eine Heilung der ME/CFS möglich?

Eine Heilung von ME/CFS gibt es derzeit nicht. Es stehen jedoch verschiedene Ansätze zur Verfügung, mit denen sich die Symptome reduzieren lassen. So kann die Lebensqualität der Betroffenen durch die Behandlung von Symptomen wie Schlafstörungen oder Schmerzen zumindest etwas verbessert werden.

Die wichtigste Therapiesäule ist das sogenannte "Pacing". Dabei handelt es sich um eine Strategie zur Vermeidung von Überlastung. Die Betroffenen lernen, ihre Energie so einzuteilen und Aktivitäten so zu planen, dass eine Zustandsverschlechterung im Sinne einer Post-Exertionellen Malaise vermieden wird. Neben einer Aktivitätskontrolle gehört ebenso eine vorausschauende Planung von Erholungsphasen zu diesem Vorgehen.

Auch spezifische Medikamente gegen die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom stehen derzeit nicht zur Verfügung. Jedoch können einige Präparate die Symptome lindern:

• Schmerzmittel gegen Muskel- und Gelenkschmerzen
• Schlafmittel und Antidepressiva zur Verbesserung der Schlafqualität
• Medikamente zur Stabilisierung des Kreislaufs

Obwohl es sich bei ME/CFS nicht um eine psychische Erkrankung handelt, kann eine psychologische oder psychotherapeutische Unterstützung helfen, mit den starken Belastungen der Erkrankung umzugehen. Darüber hinaus laufen gegenwärtig klinische Studien, die sich mit neuen Therapieansätzen beschäftigen, zum Beispiel durch Immunmodulatoren (also Mitteln, die das Immunsystem beeinflussen) oder antivirale Medikamente, sofern eine Viruserkrankung als Auslöser vermutet wird.

Welche Formen der sozialen Unterstützung gibt es?

Für die meisten Betroffenen bedeutet die Erkrankung eine schwerwiegende Einschränkung der Lebensqualität. Glücklicherweise stehen einige Hilfen zur Verfügung. So können Patient*innen mit einem schweren Verlauf einen Grad der Behinderung (GdB) und einen Pflegegrad beantragen, der einen erheblichen Beitrag zu Erleichterungen in der Alltagsbewältigung leisten kann. Da bei vielen Personen mit ME/CFS eine Berufsunfähigkeit eintritt, sind finanzielle Hilfen wie Erwerbsminderungsrente ebenfalls wichtig.

Rehabilitationseinrichtungen für Betroffene gibt es in Deutschland leider nur vereinzelt, spezialisierte Ambulanzen befinden sich beispielsweise in Mannheim, Berlin, München und Saarbrücken (Stand: 2025).

Lebenserwartung: Wie lange kann man mit Myalgischer Enzephalitis leben?

Die Myalgische Enzephalomyelitis selbst ist in der Regel nicht tödlich, jedoch kann die Lebensqualität insbesondere bei schweren Verläufen erheblich eingeschränkt sein. Nur ein sehr geringer Teil der Betroffenen erholt sich vollständig, immerhin 40 Prozent berichten im Verlauf von Verbesserungen.

Die Lebenserwartung ist meist nicht eingeschränkt, allerdings kann die Myalgische Enzephalomyelitis durch Begleiterkrankungen wie Herz-Kreislauf-Krankheiten indirekt das Risiko für ein früheres Versterben erhöhen.

Obwohl es derzeit keine wirksame Therapie gibt, machen Fortschritte in der klinischen Forschung Hoffnung auf bessere Behandlungsmöglichkeiten und eventuell auch Heilungschancen in der Zukunft. Bis dahin bleibt es entscheidend, das Bewusstsein für diese Erkrankung in der Ärzteschaft zu erweitern und Betroffenen die benötigte Unterstützung im Alltag zu bieten.