Ichthyose: Behandlung

Ichthyosen sind nicht heilbar. Ihre Behandlung richtet sich daher nach den individuellen Krankheitszeichen und ist daher nur symptomatisch. Da die Haut insgesamt zu trocken ist, braucht sie Wasser und Fett und muss "entschuppt" werden. Bäder mit Kochsalz und Badeöl gelten als sehr nützlich. Schwämme zum Abbürsten der Haut sind unerlässlich.

Äußerliche Behandlung von Ichthyosen

Salben und Cremes für die äußere Ichthyosebehandlung bestehen aus einer Öl-Wasser-Mischung in verschiedenen Konzentrationen, etwa Vaseline, Glycerin, Eucerin, Wollwachsalkohole usw. In diese Grundlagen lassen sich vom Apotheker verschiedene Wirkstoffe einarbeiten, die eine Abschuppung fördern: Harnstoff, Salizylsäure, Kochsalz, Milchsäure und Vitamin-A-Säure. Auch die Salbengrundlage Polyäthylenglykol hat einen abschuppenden Effekt. Am besten bewährt hat sich nach Aussage der Dermatologen Harnstoff.

Salizylsäure darf vor allem bei kleineren Kindern nur an kleinflächigen Hautpartien und nur für kurze Zeit verwendet werden, da es bei großflächiger hochkonzentrierter Dauerbehandlung zu Vergiftungen kommt. Der stärkste Schuppenablöser ist Vitamin-A-Säure. Allerdings verursacht sie schnell Hautreizungen und Hautbrennen, sodass man bei der Anwendung vorsichtig sein muss.

Einige Wirkstoffe lassen sich auch miteinander kombinieren, um die Wirkung zu verstärken. Übliche und wirksame Konzentrationen dieser hornablösenden Substanzen sind:

  • Salizylsäure bis 5%
  • Vitamin-A-Säure 0,025%
  • Harnstoff bis 12%
  • Kochsalz bis 5%
  • Milchsäure bis 5%
  • Polyäthylenglykol 300-400

Weitere Maßnahmen zur Therapie

Dampfbäder bei mäßigen Temperaturen mit hoher Luftfeuchtigkeit weichen die Verhornungen auf. Neben den Öl- oder Salzbädern wirken Sonne oder warmes und feuchtes Klima positiv auf den Zustand der Haut.

Zur umfassenden Behandlung gehört auch immer eine Berufsberatung, die auf die empfindliche Haut Rücksicht nimmt.

Innerliche Behandlung von Ichthyosen

Eine innerliche Behandlung ist mit Tabletten mit dem Wirkstoff Acitretin möglich. Diese Tabletten gehören in die Gruppe der Retinoide, das sind mit dem Vitamin A verwandte Substanzen – Arzneistoffe also, die in Aufbau und Wirkung dem Vitamin A (Retinol) gleichen. Retinoide beeinflussen die Umsetzung der Erbinformation einer Zelle.

Bei Verhornungsstörungen greifen sie regulierend in die unkontrollierte Vermehrung der Hautzellen ein und fördern das langsame Ausreifen der neu gebildeten Zellen. Sie besitzen außerdem eine direkte hornhautlösende Wirkung, die bereits nach wenigen Tagen eintritt. Retinoide beeinflussen Zellen des Immunsystems in der Haut und wirken entzündungshemmend. Acitretin löst Verhornungen der Haut ab und verhindert für eine gewisse Zeit deren Neubildung.

Achtung: Acitretin ist für Frauen im gebärfähigen Alter nicht geeignet, da es in der Schwangerschaft schwerste Schäden am ungeborenen Kind verursacht. Eine Schwangerschaft muss daher vor, während und bis zwei Jahre nach Ende der Therapie sicher ausgeschlossen werden.

Vorsicht vor einem Wärmestau

Sehr problematisch ist die Unfähigkeit zu schwitzen. Für die Betroffenen ist dies häufig schlimmer als die Schuppung der Haut. Für Kinder bedeutet dies in den Sommermonaten, dass sie nicht spielen können. Aber auch Erwachsene sind trotz vorsorglicher Maßnahmen deutlich in ihrer Leistungsfähigkeit eingeschränkt.

Bereits bei Temperaturen um 20°C kann es schon bei mäßiger körperlicher Belastung zu einem Wärmestau kommen. Bei höheren Temperaturen treten eine massive Gesichtsrötung und eine Überhitzung des Körpers mit gleichzeitiger Dehydrierung (Austrocknung) auf. Nur eine innerliche (Getränke, Speiseeis) und besonders äußerliche Kühlung sowie Flüssigkeitszufuhr können einen Kreislaufkollaps und bei Kindern einen Fieberkrampf zu verhindern.

Psychosoziale Folgen von Ichthyose

Die Sichtbarkeit ihrer Hauterkrankung bereitet den Betroffenen erhebliche Probleme. Ablehnung, irritierende und diskriminierende Bemerkungen und eine soziale Ausgrenzung beginnen bereits im Kleinkindesalter und ziehen sich durch das Leben. Immer wieder neue Therapien, neue Ärzte, nicht selten Hoffnungslosigkeit und eine ermüdende immerwährende Hautpflege sind eine Belastung, die niemand nachvollziehen kann. Eine psychotherapeutische Unterstützung kann hilfreich sein.

Möglichkeiten der Untersützung bei der Pflege

Es ist bereits bei Kleinkindern möglich, beim Versorgungsamt einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Der Grad der Behinderung (GdB) beträgt bei kongenitalen Ichthyosen meistens zwischen 50 und 70 von 100, je nach Ausprägung aber auch bis 100.

Die Behandlung eines Kindes mit Ichthyose ist nicht nur mit sehr viel seelischer Belastung, Zeit- und Kraftaufwand verbunden, sondern auch mit erheblichen zusätzlichen Kosten (wie Wasser, Waschmittel, Kleidung, nicht erstattungsfähige Pflegepräparate). Deshalb ist die Beantragung von Pflegegeld nach SGB XI gerechtfertigt.

Aktualisiert: 14.06.2018 – Autor: bo

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