Eosinophile Ösophagitis

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo Ben , ich würde auch sehr gerne in diese WhatsApp Gruppe dabei sein . Kannst du mir sagen, wie du es geschafft hast ? LG Inga

  • Beitrag vom 15.04.2019 - 21:18

  • Autor:

    Inga

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo heiße Ben,

Die existenz einer whatsappgruppe finde ich interessant... würde mich gerne anschießen.

MfG Ben

  • Beitrag vom 14.02.2019 - 17:33

  • Autor:

    BenBolt

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo Kristin,
würde mich freuen, der Whatsapp Gruppe beitreten zu können. Bei mir wurde 2016 EO diagnostiziert. Seit einem halben Jahr werde ich Jorveza therapiert. Bisher habe ich aber noch keine Besserung feststellen können. Würde mich freuen, wenn du mir schreibst.
Viele Grüße
Petra

  • Beitrag vom 11.02.2019 - 21:43

  • Autor:

    Petra76

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo Kristin,
bei mir wurde EO im letzten Frühjahr nach eine Gastroskopie diagnostiziert. Ab Juli hatte ich für 50 Tage (2 x pro Tag) Jorveza Schmelztabletten genommen. Danach keine Beschwerden mehr. Kontroll-Gastroskopie im vergangenen Dezember. Keine Eosinophile mehr in der Speiseröhre! Jetzt Erhaltungstherapie auf 100 Tage (1 x Tag Jorveza).
Viele Glück!
Andreas

  • Beitrag vom 04.02.2019 - 17:02

  • Autor:

    Finback

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo Kristen,
habe gestern die gleiche Diagnose bekommen.
Bin jetzt gerade dabei mich ein wenig zu Informieren.
Kann natürlich noch keine Erfahrungen beitragen.
Über einen Austausch würde ich mich aber freuen.
Viele Grüße
Elke

  • Beitrag vom 23.10.2018 - 08:22

  • Autor:

    Mix

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo, ich habe die Diagnose vor ca. 3 Monaten bekommen. Beschwerden hatte ich schon länger (Schmerzen hinterm Brustbein, Krämpfe in der Speiseröhre,...) jedoch wurde ich immer auf Reflux behandelt. Sodbrennen habe ich selten. Meistens habe ich nach dem Essen das Gefühl, dass die Speiseröhre zuschwillt.
Momentan bin ich daher am „testen“, was ich essen kann und was nicht.
Habt Ihr Erfahrungen mit Ernährungsberatung gemacht? Ist es hilfreich, sich dahingehend mal beraten zu lassen?
Ich möchte zwar auch nicht so gerne über Facebook schreiben, aber ich würde gerne eine Whats App- Gruppe mit dem Thema Eosinophile Ösophagitis ins Leben rufen. Ist zwar das gleiche Unternehmen dahinter, aber ich finde den Austausch über Whats App unkomplizierter und auch schneller. So können wir uns austauschen, wenn man gerade eine Frage bez. Eosinophile Ösophagitis hat oder auch mal einfach nur mit jemanden quatschen/schreiben, der die Beschwerden nachvollziehen kann.
Schreibt mir einfach eine PN bei Interesse. Ich denke ab 3/4 Personen lohnt sich der gegenseitige Austausch.
Viele Grüße,
Kristin

  • Beitrag vom 01.09.2018 - 23:01

  • Autor:

    Kristin77

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo wir würden uns gern mit ihnen austauschen unser Sohn 4 Jahre hat die Diagnose und es wäre schön wenn sie sich bei uns melden würden meine e-mail selinadiesenberg@web.de

  • Beitrag vom 11.06.2018 - 11:39

  • Autor:

    Selina.d.

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo zusammen,
ich möchte auch nicht über Facebook schreiben, darum schreibe ich immer wieder in dieses Forum.
Also meine Tochter konnte jetzt alle Medikamente absetzen!
Wir haben uns sozusagen die Puzzlesteine von den verschiedensten Ärzten zusammengebaut: wir waren bei einem Arzt, der hat ein Vollblutbild in Deutschland machen lassen, wo die verschiedensten Eiweißstoffe getestet werden. Meine Tochter darf überhaupt keine Milch und Milchprodukte essen, sie ist auf Milcheiweiß hoch allergisch und den Karfiol muss sie auch meiden. Ein anderer Arzt hat einen neuartigen Blutallergietest gemacht, wo die IgE getestet werden, da ist das Rindfleisch hoch allergisch. Einen Fructose-Atemtest hat sich auch gemacht, jetzt sollte sich auch Zucker und Süßstoff meiden. Dann lassen wir sowieso diese 6 Allergene weg. Das klingt zwar momentan fast unmöglich, aber es ist machbar. Wir waren noch bei einem Immunologen, der hat ihr L-Glutamine gegeben, um den Darm abzudichten, und den Mikro San Darmbakteriensaft von AllergoSan, das nimmt sie seit ca. eineinhalb Jahren jeden Tag. Ich koche alles selber, auch das Brot backe ich selber, wenn wir essen gehen, nehmen wir was mit. Es ist schon sehr aufwändig, aber meiner Tochter geht es richtig gut, wenn sie das einhält. Fertige Gewürzmischungen wie Suppenwürfel, oder Grillgewürz lassen wir auch weg. Das schwierige an dieser Krankheit ist glaube ich, dass man nicht gleich darauf reagiert, sondern oft erst bis zu 72 Stunden später, hat uns ein Arzt gesagt. Vor einer Woche hat sie in einem Gasthaus einen Gemüsesuppe gegessen, und jetzt kämpft sie wieder mit Sodbrennen, Husten und Magenschmerzen....
Liebe Grüße
Andi

  • Beitrag vom 08.06.2018 - 11:21

  • Autor:

    weisand2

Re: Eosinophile Ösophagitis

Guten Tag zusammen,
unser Sohn ist 7 Jahre und hat die gesicherte Diagnose seit 9 Monaten. Wir wohnen in Frankfurt.
Auch wir sind auf der Suche nach Informationsaustausch ohne Facebook.

  • Beitrag vom 04.06.2018 - 10:29

  • Autor:

    Marcos

Re: Eosinophile Ösophagitis

Ich kenne es sehr gut..... als vor 3 jahren diese Erkrankung bei mir festgestellt wurde gab man mir über einen längeren zeitraum nur pantopraxol und genau dieser magenschutz hatte mir diese nebenwirkungen beschert wie schwäche konzentrationsstörungen auch schmerzen in gelenken .... auch unzählige infekte bekam ich und meinimmunsystem war auf 0.. Letztes Jahr wechselte ich den Hausarzt und der neue sagte mir ich solle nexium probieren und seid ich diesen magenschutz nehme hab ich von den symtomen nichts mehr.... jetzt in der allergiezeit ist es ratsam kortisontabletten zuhause zuhaben.... wenn es mir schlecht geht nehme ich über einen längeren zeitraum 10 mg urbason. lg

  • Beitrag vom 04.06.2018 - 09:54

  • Autor:

    Verena000

Re: Eosinophile Ösophagitis

bei Facebook gibt es eine Eoe Gruppe da kann man sich austauschen. lg

  • Beitrag vom 04.06.2018 - 09:46

  • Autor:

    Verena000

Re: Eosinophile Ösophagitis

Wir suchen nach einer Selbsthilfe Gruppe für EoE unser Sohn 4Jahre hat die Diagnose und wir wollen uns gern mit anderen Eltern austauschen

  • Beitrag vom 12.04.2018 - 08:57

  • Autor:

    Selina.d.

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo little003,
wo bist du in Behandlung?
Ich bin auch noch auf der Suche nach einem Arzt, der sich mit dieser Krankheit auskennt.
LG
Andi

  • Beitrag vom 04.01.2018 - 22:26

  • Autor:

    weisand2

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hi alle zusammen,
ich habe die Krankheit seit ich 3 Jahre alt bin. Am Anfang durfte ich fast gar nichts außer Reis, Mais, Kartoffelmehl, Gurken, gekochten Himbeeren und Honig essen, bekam aber Ersatznahrung dazu. Mit der Zeit durfte ich immer mehr essen und als ich dann 5 Jahre alt war, durfte ich alles außer Weizenmehl, Nüsse und Weintrauben essen. Als ich dann ungefähr 12 Jahre alt war, kam die Diagnose, ich könne wieder alles essen. Dieses Jahr war ich mit meiner Klasse auf Abschlussfahrt auf Sylt, mir ging es nicht gut, mir war die ganze Woche schlecht.Als wir wieder zurückkamen, meinte meine Mutter wir sollten zum Artz gehen, da ich ständige Schmerzen im Hinterbrustbein hatte. Der Arzt überwies uns zum Gastroenterlogen und es wurde eine Magenspiegelung durch geführt und ein Rückfall diagnostiziert. Das war im November seitdem schlucke ich jeden Abend vor dem schlafengehen Kortisongel und kann weiterhin alles essen.Im Januar habe ich erneut einen Termin beim Gastroenterlogen und werde dann wahrscheinlich auf Soja, Ei etc. verzichten müssen.
Hoffentlich konnte ich weiterhelfen.
Falls ihr noch Fragen habt, könnt ihr mich gerne anschreiben :)
Liebe Grüße
Little003

  • Beitrag vom 28.12.2017 - 11:06

  • Autor:

    Little003

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo....

Diese Seite ist echt toll..
Jedoch eine Frage hat hier jemand auch einen endo stim?

Und die eo Krankheit?

Lg

  • Beitrag vom 27.12.2017 - 15:33

  • Autor:

    Sunny_88

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo an alle.
Ich habe die Krankheit jetzt ca seit meinem 20. Lebensjahr nun sind es 10 Jahre.

Erstmal zur beruhigung an alle die an der Krankheit leiden.
Wenn etwas in der Speiseröhre steckenbleibt bitte nicht gleich in panik ausbrechen. So schnell stirbt man nicht.
Zur Krankheit selber: Diese Krankheit ist Unheilbar.
Ich war bei sehr vielen Spezialisten unter anderem auch in der USA und in der Schweiz.
Der Körper wehrt sich im Grunde gegen irgendwas z.b Lebensmittel, Pollen, kann sogar Wasser und Luft sein.
Man sollte nicht auf alles verzichten . Ich hab ca ein halbes jahr Budesonid geschluckt. Hat erstmal nichts gebracht. Nachdem ich mir aber die Mandeln rausnehmen ließ, gehts mir viel besser. Ich würde sagen um 80% besser.
Jedoch bin ich ein sehr langsamer Esser und kaue alles gut durch. Dies hat einen psychischen Hintergrund.
Es ist eine Krankheit die man nie loswird jedoch könnt ihr folgendes tun.
1. Großen Bluttest beim Hausarzt.
Da könnt ihr sehen ob ihr irgendwo eine Infektion habt oder wieviele blutkörperchen sich im blut befinden. ( wahrscheinlich sehr hoch)

2. lebensmittelallergie test.
Vermindert die zufuhr von Lebensmittel auf die ihr Allergisch seid.
Ja es gibt zudem die Elementardiät. Aber sind wir mal
Ehrlich wenn ich auf all das verzichten muss was soll ich dann noch essen?

Also geht zu den Ärtzen und baut die Bausteine zusammen die ihr von jedem
Arzt bekommt. ihr müsst euren Körper kennen lernen.

Kurz noch zu meiner Person.
Mir gehts aktuell sehr gut doch das kann sich schlagartig ändern. Desto mehr man darüber nachdenkt desto schlimmer wird es.
Ich nehme 6 wochen im jahr ( meist über den Winter ( Budesonid. Natürlich flüssig einfach schlucken. Danach den mund gut ausspülen.
Morgens+Abends.

Ich esse alles da ich gerne esse und ungern auf etwas verzichten möchte.

Alle Ärzte meinten das die Mandelentfernung keinen zusammenhang zu der Krankheit hat. Jedoch wurde ixh dadurch zu 80% geheilt.
Vllt war das auch Zufall.

Ich Wünsche euch viel Kraft. Es gibt schlimmeres auf der Welt. Verfällt bloß nicht in
Eine Depression. Ich kenne das.

Bei fragen bitte PN an mich.

  • Beitrag vom 16.09.2017 - 19:12

  • Autor:

    Knochi88

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo,
der Arzt im KH Hiezing heißt Dr. Pohl und ist Leiter der Lungenambulanz.
Ich hoffe ich kann dir weiterhelfen. Wir waren jetzt das 2. Mal bei ihm. Er weiß um was es geht. Leider schicken sie uns immer wieder zu den Kinderärzten, da haben wir noch keinen gefunden, der sich mit dieser Krankheit auskennt. Meine Tochter reagiert erst Tage oder Wochen später auf ein Lebensmittel. Es ist nicht wie bei einer Allergie, wo die Beschwerden gleich kommen! Wir waren eine Woche in Kroatien, sie hat dort alles gegessen auch Meerestiere, Weizenmehl, Milchprodukte, Eier... und hatte keine Beschwerden. Erst eine Woche später kamen die Übelkeit, Kopfschmerzen, der schlimme Husten...und dann hat es ca. 2 Wochen gedauert, bis sie wieder normal essen konnte! Wir kommen gerade wieder von einem Kinderarzt, der keine Ahnung von dieser Krankheit hat! Es ist echt mühsam! Sie hat so starke Gelenkschmerzen und sie wissen nicht von wo. Ich glaube es hängt mit er eosinophilen zusammen. Es ist halt extrem schwierig, wenn ich dem Arzt erst erklären muss, warum sie diese 6 Allergene weglassen muss und auch nicht gleich darauf reagiert usw....! Wir waren 2 Stunden drinnen und der Arzt hat sich wirklich bemüht. Ich muss das jetzt einfach einmal los werden, darum schreibe ich das jetzt einfach!

Mit lieben Grüßen
Andi

  • Beitrag vom 06.09.2017 - 16:20

  • Autor:

    weisand2

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo,
da meine Tochter auch mit der Lunge Probleme hat, sind wir auf der Lungenabteilung. Wir waren erst einmal dort, da jetzt Urlaubszeit ist. Sie haben uns gesagt es gibt ein neues Medikament, es heißt Nucala. Hat es vielleicht schon jemand genommen, wenn ja wie wirkt es? Die Ärzte in Hiezing wissen sehr gut Bescheid über diese Krankheit scheinbar sind sie dort spezialisiert auf Autoimunerkrankungen. Ich suche vergebens nach einer Selbsthilfegruppe in der Nähe von Wien-Wiener Neustadt.
Mit lieben Grüßen
Andi

  • Beitrag vom 29.08.2017 - 07:22

  • Autor:

    weisand2

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo, bin auch aus Wien und auf der Suche nach einem Spezialisten hier... :-( wie heißt der Dr. im Krankenhaus Hietzing? Vielleicht kann man mir dort weiterhelfen. Freue mich über eine kurze Rückmeldung.

  • Beitrag vom 16.08.2017 - 13:34

  • Autor:

    B_Bauer_2

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo zusammen,
meine Tochter hat seit ca. 13 Jahren diese Krankheit und hat im Dez. 2016 die Diagnose bekommen. Nachdem sie 8 Wochen diesen Asthmaspray nehmen musste, meinte die Ärztin sie ist jetzt wieder gesund! Aber so ist das nicht.
Die Beschwerden wurden wieder stärker und wir suchten verzweifelt nach einem Arzt, der uns weiterhelfen konnte. Mittlerweile wissen wir, dass sie diese 6 Allergene weglassen muss (Eier, Milch, Weizenmehl, Meerestiere, Nüsse, Soja). Aber das ist noch nicht alles. Komplett Beschwerdefrei ist sie erst, wenn sie auch Zucker, Süßstoff und Konservierungsmittel weglässt. Wenn wir keine Fertigprodukte verwenden, alles selber kochen und auch z.B. fertige Gewürzmischungen meiden, erst dann ist sie beschwerdefrei.
Dieses Vollblutbild haben wir vor vier Wochen gemacht und wir versuchen jetzt auch diese Lebensmittel wegzulassen, mal schauen wie sie darauf reagiert. Sie hat zusätzlich noch eine Fructose Intoleranz und Verdacht auf juveniles Rheuma. Ich bin mit einem Arzt im Krankenhaus Wien Hiezing in Verbindung, der sagt es gibt ein neues Medikament. Wir haben aber erst im Juli den Termin bei ihm, sobald ich mehr erfahre melde ich mich.

Mir freundlichen Güßen
Andi

  • Beitrag vom 22.06.2017 - 16:33

  • Autor:

    weisand2
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Eosinophile Ösophagitis

Hallo an alle Leserinnen und Leser,

ich habe vor ca. zwei Wochen die Diagnose "Eosinophile Ösophagitis" erhalten. Es fing alles vor ein paar Monaten schleichend an mit einer Art Fremdkörpergefühl im Hals. Ich habe es erst nicht Ernst genommen. Erst als ich nach und nach stärkere Beschwerden beim Essen bekam, bin ich zum Hausarzt. Dieser schickte mich direkt zum Gastroenterologen. Leider dauerte es noch weitere zwei Wochen bis ich bei dem einen Termin bekam. Dort wurde eine Probe der Entzündung entnommen. Nach ca. einer Woche bekam ich die Diagnose. Mein Arzt sagte als Ursache käme evtl. eine Allergie in Frage und schickte mich zum Hautarzt. Dieser machte einen einfachen Test gegen typische Lebensmittel... leider ohne Erfolg. Doch für ihn war die Sache damit erledigt. Ich war ziemlich enttäuscht, da mein Gastroenterologe auch sagte, es würden nun wohl einige Tests auf mich zukommen. Ich hatte mich da schon seelisch draufeingestellt. Nach all der Angst was genau ich nun überhaupt habe, war ich nach der Diagnose grad wieder etwas optimistischer und dann schickt der mich nach den 7-8 Lebensmitteln, die er getestet hat, wieder nachhause. Da ich auch Heuschnupfen habe, wurde ich auch auf Pollen getestet, wo auch was bei rauskam und er mir das verschreibungsfreie Medikament ADGC verschrieb. Doch leider hilft mir das kein Stück weiter bzgl meiner chronischen Entzündung. Nun habe ich morgen wieder einen Termin bei meiner Hausärztin und erfahre wies weiter geht.

Meine Symptome werden auch immer mehr.. Es fing wie gesagt mit dem Fremdkörpergefühl im Hals an. Später kamen leichte Schluckbeschwerden dazu. Dann fing es nach und nach an immer früher und doller beim Essen zu schmerzen. Es folgten leichten Magenschmerzen nach den Mahlzeiten und fast mein ganzer Brustkorb fing an wehzutun. Ich konnte und wollte vor Schmerzen nichts mehr zu mir nehmen. Der Gastroentolge verschrieb mir nach der ersten Untersuchung Pantopraxol. Seit dem sind die Schmerzen geringer geworden und ich kann wieder normaler essen. Allerdings sind die Symptome an sich noch da. Nur weniger schmerzhaft. Und ich habe schon seit längerem auch leichte Ohrenschmerzen nach dem Essen.. manchmal kommen sie auch einfach so aus dem nichts. Die Entzündung befindet sich bei mir in dem mittleren Teil der Speiseröhre. Mittlerweile fühle ich auch rechts und links neben der Entzündung immer häufiger Schmerzen.. als würde sie auch schon andere Organe angreifen. Das macht mir ehrlich gesagt etwas Angst, doch versuche ich nicht weiter drüber nachzudenken und die weiteren Untersuchungen abzuwarten. Außerdem finde ich fühlt sich mein Hals von außen etwas dicker, an der Stelle, wo ich das Fremdkörpergefühl habe, an.

Hat vielleicht einer Erfahrungen mit der Erkrankung? Kann jemand einen Experten in der Sache empfehlen? Leider findet man sehr wenig sinnvolle Informationen im Internet. Seitdem der Hautarzt meinte, mehr brauch er ja nicht untersuchen, bin ich wirklich verzweifelt und möchte einfach nur mal hören was andere für Erfahrungen gemacht haben, damit ich weiß wie ich mich am besten verhalten sollte. Ich renne aktuell 2-4 mal die Woche zu irgendwelchen Ärzten.

Ich bin für jede auch nur etwas hilfreiche Antwort sehr dankbar.

Mit freundlichem Gruß
Larissa1991

  • Beitrag vom 08.07.2015 - 20:39

  • Autor:

    Larissa1991