Eosinophile Ösophagitis

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo,
ich bin gesterb mit Eosinophile Ösophagitis diagnostiziert worden. Habe seit ungefähr einem Jahr Symptome und bekomme ab heute Jorveza.
Ich wäre auch gerne in der Gruppe. Anbei Nummer.

LG Wilhelm
01771661455

  • Beitrag vom 16.07.2019 - 13:50

  • Autor:

    WilhelmBusch

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo an alle Betroffenen!
Ich wollte auf diesem Weg nur nochmal auf die WhatsApp-Gruppe „Eosinophile Ösophagitis“ hinweisen. Wenn Du oder Dein Kind auch diese Diagnose erhalten hast, dann bist Du gerne eingeladen Dich uns anzuschließen. Durch die WhatsApp-Gruppe findet ein regelmäßiger Austausch über Erfolge, aber auch Rückschläge statt. Außerdem gibt es hilfreiche Tipps, was die Ernährung bei EoE angeht. Gerade bei der Diät, die hilfreich bei der EoE ist steht man nicht so alleine da. Auch über die geeignesten Medikationen und eventuelle Nebenwirkungen kannst Du Dich hier austauschen. Ich finde es jedenfalls sehr schön nicht mehr so alleine mit der Diagnose EoE dazustehen.
Bei Interesse einfach per PN bei mir melden.
Bis dahin,
Kristin

  • Beitrag vom 08.07.2019 - 19:41

  • Autor:

    Kristin77

Re: Eosinophile Ösophagitis

0176
/81567140 würde gerne in der Gruppe dabei sein
Lg Sabine

  • Beitrag vom 17.06.2019 - 10:28

  • Autor:

    ironbee97

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo ich habe die Diagnose EÖ vorgestern bekommen würde auch gerne Erfahrungen über die whats app Gruppe austauschen!
Meine Nummer:0176/81567140

  • Beitrag vom 15.06.2019 - 15:48

  • Autor:

    ironbee97

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo,
bei meinem Sohn (9 Jahre) ist die EO ebenfalls diagnostiziert. Er muss nun Kortison nehmen. Ich möchte auch gern in die WhatsApp Gruppe zwecks Erfahrungsaustausch (gerade für Kinder). Wer hat schon eine Eliminationsdiät gemacht? Gibt es Nebenwirkungen bei euch? Wie lange nehmt ihr das schon usw usw.
Mein Nr 0175-1605192
Danke und LG an alle

  • Beitrag vom 14.06.2019 - 17:19

  • Autor:

    Dunja

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo zusammen,
bei mir wurde kürzlich EÖ diagnostiziert. Vermutlich habe ich das schon 8 oder 10 Jahre (oder noch länger) mit schleichend steigender Intensität. Ist leider immer falsch auf Gastritis behandelt worden.
Zudem wurde jetzt auch noch eine Barrett-Schleimhaut festgestellt. Möglicherweise gibt es da einen Zusammenhang, den ich jetzt aber noch nicht beweisen kann. Die Ärzte sehen es noch nicht.
Im Mai war ich zu einer Reha in Bad Brückenau. Hier konnte man mir auch nicht helfen. Habe das Gefühl, die Ärzte und auch die Ernährungsberater dort waren total überfordert mit der Krankheit.
Seit 4 Wochen nehme ich zusätzlich zu den PPI noch Jorvza 1x am Abend. Leide unter den Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen, Schwindel usw. Bis heute noch keine Besserung damit erreicht.
Werde jetzt mit Eliminationsdiät anfangen und versuchen, die Ursache für die EÖ zu finden.
Ich würde auch gerne bei der WhatsApp-Gruppe mitmachen, um meine Erfahrungen mitzuteilen und selbst zu lernen. Z.B.:
Wie findet man kompetente Ärzte und Ernährungsberater?
Hat jemand schon Erfahrungen mit Naturheilkunde und/oder Homöopathie gemacht?
usw.
Liebe Grüße Johannes

  • Beitrag vom 11.06.2019 - 10:39

  • Autor:

    jmk2019

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo an Alle,
so...mittlerweile haben sich einige gemeldet und mir ihre Nummer mitgeteilt, so dass es sich lohnt eine WhatsApps-„Gruppe“ zu gründen.
Wer Interesse an Erfahrungsaustausch hat, soll mir bitte seine Handynummer per PN schicken.
Viele Grüße,
Kristin

  • Beitrag vom 23.05.2019 - 21:19

  • Autor:

    Kristin77

Re: Eosinophile Ösophagitis

Und noch eine neue mit EOS

Ich bitte um Aufnahme in eure Whatsapp Gruppe !
Lieben Dank und Grüße
Conny

  • Beitrag vom 23.05.2019 - 12:41

  • Autor:

    connyEOS

Re: Eosinophile Ösophagitis

das war die falsche Nr.
anbei die richtige
01622065100

  • Beitrag vom 12.05.2019 - 17:52

  • Autor:

    Antjefalk1980

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo Ihr lieben,
die Diagnose Eos habe ich vor 2 Wochen erhalten. Nehme jetzt seit 2 Wochen Jorveza morgens und abends. Kann ich bitte auch in eure Whats Gruppe aufgenommen werden. Ich habe so viele Fragen. Vielen vielen Dank
Anbei meine Handynr. 01622064100

  • Beitrag vom 12.05.2019 - 17:26

  • Autor:

    Antjefalk1980

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo Ben, hallo Kristin,
Ich habe ebenfalls die Eosinophile Ösophargitis, vermutlich schon seit 6-8 Jahren aber erst vor einem Jahr diagnostiziert.
Meine Beschwerden sind zuletzt sehr stark geworden und ich fange jetzt mit der Kortisontherapie an. Könntet ihr mich bitte in die WhatsApp Gruppe aufnehmen? Ich wäre sehr an einem Austausch interessiert!

Liebe Grüße, Bastian

  • Beitrag vom 08.05.2019 - 12:20

  • Autor:

    Bastian19

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo Ben , ich würde auch sehr gerne in diese WhatsApp Gruppe dabei sein . Kannst du mir sagen, wie du es geschafft hast ? LG Inga

  • Beitrag vom 15.04.2019 - 21:18

  • Autor:

    Inga

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo heiße Ben,

Die existenz einer whatsappgruppe finde ich interessant... würde mich gerne anschießen.

MfG Ben

  • Beitrag vom 14.02.2019 - 17:33

  • Autor:

    BenBolt

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo Kristin,
würde mich freuen, der Whatsapp Gruppe beitreten zu können. Bei mir wurde 2016 EO diagnostiziert. Seit einem halben Jahr werde ich Jorveza therapiert. Bisher habe ich aber noch keine Besserung feststellen können. Würde mich freuen, wenn du mir schreibst.
Viele Grüße
Petra

  • Beitrag vom 11.02.2019 - 21:43

  • Autor:

    Petra76

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo Kristin,
bei mir wurde EO im letzten Frühjahr nach eine Gastroskopie diagnostiziert. Ab Juli hatte ich für 50 Tage (2 x pro Tag) Jorveza Schmelztabletten genommen. Danach keine Beschwerden mehr. Kontroll-Gastroskopie im vergangenen Dezember. Keine Eosinophile mehr in der Speiseröhre! Jetzt Erhaltungstherapie auf 100 Tage (1 x Tag Jorveza).
Viele Glück!
Andreas

  • Beitrag vom 04.02.2019 - 17:02

  • Autor:

    Finback

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo Kristen,
habe gestern die gleiche Diagnose bekommen.
Bin jetzt gerade dabei mich ein wenig zu Informieren.
Kann natürlich noch keine Erfahrungen beitragen.
Über einen Austausch würde ich mich aber freuen.
Viele Grüße
Elke

  • Beitrag vom 23.10.2018 - 08:22

  • Autor:

    Mix

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo, ich habe die Diagnose vor ca. 3 Monaten bekommen. Beschwerden hatte ich schon länger (Schmerzen hinterm Brustbein, Krämpfe in der Speiseröhre,...) jedoch wurde ich immer auf Reflux behandelt. Sodbrennen habe ich selten. Meistens habe ich nach dem Essen das Gefühl, dass die Speiseröhre zuschwillt.
Momentan bin ich daher am „testen“, was ich essen kann und was nicht.
Habt Ihr Erfahrungen mit Ernährungsberatung gemacht? Ist es hilfreich, sich dahingehend mal beraten zu lassen?
Ich möchte zwar auch nicht so gerne über Facebook schreiben, aber ich würde gerne eine Whats App- Gruppe mit dem Thema Eosinophile Ösophagitis ins Leben rufen. Ist zwar das gleiche Unternehmen dahinter, aber ich finde den Austausch über Whats App unkomplizierter und auch schneller. So können wir uns austauschen, wenn man gerade eine Frage bez. Eosinophile Ösophagitis hat oder auch mal einfach nur mit jemanden quatschen/schreiben, der die Beschwerden nachvollziehen kann.
Schreibt mir einfach eine PN bei Interesse. Ich denke ab 3/4 Personen lohnt sich der gegenseitige Austausch.
Viele Grüße,
Kristin

  • Beitrag vom 01.09.2018 - 23:01

  • Autor:

    Kristin77

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo wir würden uns gern mit ihnen austauschen unser Sohn 4 Jahre hat die Diagnose und es wäre schön wenn sie sich bei uns melden würden meine e-mail selinadiesenberg@web.de

  • Beitrag vom 11.06.2018 - 11:39

  • Autor:

    Selina.d.

Re: Eosinophile Ösophagitis

Hallo zusammen,
ich möchte auch nicht über Facebook schreiben, darum schreibe ich immer wieder in dieses Forum.
Also meine Tochter konnte jetzt alle Medikamente absetzen!
Wir haben uns sozusagen die Puzzlesteine von den verschiedensten Ärzten zusammengebaut: wir waren bei einem Arzt, der hat ein Vollblutbild in Deutschland machen lassen, wo die verschiedensten Eiweißstoffe getestet werden. Meine Tochter darf überhaupt keine Milch und Milchprodukte essen, sie ist auf Milcheiweiß hoch allergisch und den Karfiol muss sie auch meiden. Ein anderer Arzt hat einen neuartigen Blutallergietest gemacht, wo die IgE getestet werden, da ist das Rindfleisch hoch allergisch. Einen Fructose-Atemtest hat sich auch gemacht, jetzt sollte sich auch Zucker und Süßstoff meiden. Dann lassen wir sowieso diese 6 Allergene weg. Das klingt zwar momentan fast unmöglich, aber es ist machbar. Wir waren noch bei einem Immunologen, der hat ihr L-Glutamine gegeben, um den Darm abzudichten, und den Mikro San Darmbakteriensaft von AllergoSan, das nimmt sie seit ca. eineinhalb Jahren jeden Tag. Ich koche alles selber, auch das Brot backe ich selber, wenn wir essen gehen, nehmen wir was mit. Es ist schon sehr aufwändig, aber meiner Tochter geht es richtig gut, wenn sie das einhält. Fertige Gewürzmischungen wie Suppenwürfel, oder Grillgewürz lassen wir auch weg. Das schwierige an dieser Krankheit ist glaube ich, dass man nicht gleich darauf reagiert, sondern oft erst bis zu 72 Stunden später, hat uns ein Arzt gesagt. Vor einer Woche hat sie in einem Gasthaus einen Gemüsesuppe gegessen, und jetzt kämpft sie wieder mit Sodbrennen, Husten und Magenschmerzen....
Liebe Grüße
Andi

  • Beitrag vom 08.06.2018 - 11:21

  • Autor:

    weisand2

Re: Eosinophile Ösophagitis

Guten Tag zusammen,
unser Sohn ist 7 Jahre und hat die gesicherte Diagnose seit 9 Monaten. Wir wohnen in Frankfurt.
Auch wir sind auf der Suche nach Informationsaustausch ohne Facebook.

  • Beitrag vom 04.06.2018 - 10:29

  • Autor:

    Marcos
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Eosinophile Ösophagitis

Hallo an alle Leserinnen und Leser,

ich habe vor ca. zwei Wochen die Diagnose "Eosinophile Ösophagitis" erhalten. Es fing alles vor ein paar Monaten schleichend an mit einer Art Fremdkörpergefühl im Hals. Ich habe es erst nicht Ernst genommen. Erst als ich nach und nach stärkere Beschwerden beim Essen bekam, bin ich zum Hausarzt. Dieser schickte mich direkt zum Gastroenterologen. Leider dauerte es noch weitere zwei Wochen bis ich bei dem einen Termin bekam. Dort wurde eine Probe der Entzündung entnommen. Nach ca. einer Woche bekam ich die Diagnose. Mein Arzt sagte als Ursache käme evtl. eine Allergie in Frage und schickte mich zum Hautarzt. Dieser machte einen einfachen Test gegen typische Lebensmittel... leider ohne Erfolg. Doch für ihn war die Sache damit erledigt. Ich war ziemlich enttäuscht, da mein Gastroenterologe auch sagte, es würden nun wohl einige Tests auf mich zukommen. Ich hatte mich da schon seelisch draufeingestellt. Nach all der Angst was genau ich nun überhaupt habe, war ich nach der Diagnose grad wieder etwas optimistischer und dann schickt der mich nach den 7-8 Lebensmitteln, die er getestet hat, wieder nachhause. Da ich auch Heuschnupfen habe, wurde ich auch auf Pollen getestet, wo auch was bei rauskam und er mir das verschreibungsfreie Medikament ADGC verschrieb. Doch leider hilft mir das kein Stück weiter bzgl meiner chronischen Entzündung. Nun habe ich morgen wieder einen Termin bei meiner Hausärztin und erfahre wies weiter geht.

Meine Symptome werden auch immer mehr.. Es fing wie gesagt mit dem Fremdkörpergefühl im Hals an. Später kamen leichte Schluckbeschwerden dazu. Dann fing es nach und nach an immer früher und doller beim Essen zu schmerzen. Es folgten leichten Magenschmerzen nach den Mahlzeiten und fast mein ganzer Brustkorb fing an wehzutun. Ich konnte und wollte vor Schmerzen nichts mehr zu mir nehmen. Der Gastroentolge verschrieb mir nach der ersten Untersuchung Pantopraxol. Seit dem sind die Schmerzen geringer geworden und ich kann wieder normaler essen. Allerdings sind die Symptome an sich noch da. Nur weniger schmerzhaft. Und ich habe schon seit längerem auch leichte Ohrenschmerzen nach dem Essen.. manchmal kommen sie auch einfach so aus dem nichts. Die Entzündung befindet sich bei mir in dem mittleren Teil der Speiseröhre. Mittlerweile fühle ich auch rechts und links neben der Entzündung immer häufiger Schmerzen.. als würde sie auch schon andere Organe angreifen. Das macht mir ehrlich gesagt etwas Angst, doch versuche ich nicht weiter drüber nachzudenken und die weiteren Untersuchungen abzuwarten. Außerdem finde ich fühlt sich mein Hals von außen etwas dicker, an der Stelle, wo ich das Fremdkörpergefühl habe, an.

Hat vielleicht einer Erfahrungen mit der Erkrankung? Kann jemand einen Experten in der Sache empfehlen? Leider findet man sehr wenig sinnvolle Informationen im Internet. Seitdem der Hautarzt meinte, mehr brauch er ja nicht untersuchen, bin ich wirklich verzweifelt und möchte einfach nur mal hören was andere für Erfahrungen gemacht haben, damit ich weiß wie ich mich am besten verhalten sollte. Ich renne aktuell 2-4 mal die Woche zu irgendwelchen Ärzten.

Ich bin für jede auch nur etwas hilfreiche Antwort sehr dankbar.

Mit freundlichem Gruß
Larissa1991

  • Beitrag vom 08.07.2015 - 20:39

  • Autor:

    Larissa1991