Eosinophile Ösophagitis

Ich habe seit einem Jahr die Diagnose und wäre gerne in der WhatsApp-Gruppe dabei. Nummer 0173-3142424

Hallo, bin auch eine Betroffene; bitte um Aufnahme in die WhatsApp Gruppe.LG Kerstin

Hallo,

es gibt nun ein Forum zu eosinophiler Ösophagitis unter
www.eophagus-forum.de

Freue mich auf alle Betroffenen, die helfen, das Forum durch Beiträge, Diskussionen wachsen zu lassen.

Viele Grüße,
Kristin

Hallo , ich habe sei Jahren EOE und wäre gerne im Forum dabei
LG Christa

Hallo an alle Betroffenen!
Ich wollte auf diesem Weg nur nochmal auf die WhatsApp-Gruppe „Eosinophile Ösophagitis“ hinweisen. Wenn Du oder Dein Kind auch diese Diagnose erhalten hast, dann bist Du gerne eingeladen Dich uns anzuschließen. Durch die WhatsApp-Gruppe findet ein regelmäßiger Austausch über Erfolge, aber auch Rückschläge statt. Außerdem gibt es hilfreiche Tipps, was die Ernährung bei EoE angeht. Gerade bei der Diät, die hilfreich bei der EoE ist steht man nicht so alleine da. Auch über die geeignesten Medikationen und eventuelle Nebenwirkungen kannst Du Dich hier austauschen. Ich finde es jedenfalls sehr schön nicht mehr so alleine mit der Diagnose EoE dazustehen.
Bei Interesse einfach per PN bei mir melden.
Bis dahin,
Kristin

0176
/81567140 würde gerne in der Gruppe dabei sein
Lg Sabine

Hallo ich habe die Diagnose EÖ vorgestern bekommen würde auch gerne Erfahrungen über die whats app Gruppe austauschen!
Meine Nummer:0176/81567140

Hallo,
bei meinem Sohn (9 Jahre) ist die EO ebenfalls diagnostiziert. Er muss nun Kortison nehmen. Ich möchte auch gern in die WhatsApp Gruppe zwecks Erfahrungsaustausch (gerade für Kinder). Wer hat schon eine Eliminationsdiät gemacht? Gibt es Nebenwirkungen bei euch? Wie lange nehmt ihr das schon usw usw.
Mein Nr 0175-1605192
Danke und LG an alle

Hallo zusammen,
bei mir wurde kürzlich EÖ diagnostiziert. Vermutlich habe ich das schon 8 oder 10 Jahre (oder noch länger) mit schleichend steigender Intensität. Ist leider immer falsch auf Gastritis behandelt worden.
Zudem wurde jetzt auch noch eine Barrett-Schleimhaut festgestellt. Möglicherweise gibt es da einen Zusammenhang, den ich jetzt aber noch nicht beweisen kann. Die Ärzte sehen es noch nicht.
Im Mai war ich zu einer Reha in Bad Brückenau. Hier konnte man mir auch nicht helfen. Habe das Gefühl, die Ärzte und auch die Ernährungsberater dort waren total überfordert mit der Krankheit.
Seit 4 Wochen nehme ich zusätzlich zu den PPI noch Jorvza 1x am Abend. Leide unter den Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen, Schwindel usw. Bis heute noch keine Besserung damit erreicht.
Werde jetzt mit Eliminationsdiät anfangen und versuchen, die Ursache für die EÖ zu finden.
Ich würde auch gerne bei der WhatsApp-Gruppe mitmachen, um meine Erfahrungen mitzuteilen und selbst zu lernen. Z.B.:
Wie findet man kompetente Ärzte und Ernährungsberater?
Hat jemand schon Erfahrungen mit Naturheilkunde und/oder Homöopathie gemacht?
usw.
Liebe Grüße Johannes

Hallo an Alle,
so...mittlerweile haben sich einige gemeldet und mir ihre Nummer mitgeteilt, so dass es sich lohnt eine WhatsApps-„Gruppe“ zu gründen.
Wer Interesse an Erfahrungsaustausch hat, soll mir bitte seine Handynummer per PN schicken.
Viele Grüße,
Kristin

Und noch eine neue mit EOS

Ich bitte um Aufnahme in eure Whatsapp Gruppe !
Lieben Dank und Grüße
Conny

das war die falsche Nr.
anbei die richtige
01622065100

Hallo Ihr lieben,
die Diagnose Eos habe ich vor 2 Wochen erhalten. Nehme jetzt seit 2 Wochen Jorveza morgens und abends. Kann ich bitte auch in eure Whats Gruppe aufgenommen werden. Ich habe so viele Fragen. Vielen vielen Dank
Anbei meine Handynr. 01622064100

Hallo Ben, hallo Kristin,
Ich habe ebenfalls die Eosinophile Ösophargitis, vermutlich schon seit 6-8 Jahren aber erst vor einem Jahr diagnostiziert.
Meine Beschwerden sind zuletzt sehr stark geworden und ich fange jetzt mit der Kortisontherapie an. Könntet ihr mich bitte in die WhatsApp Gruppe aufnehmen? Ich wäre sehr an einem Austausch interessiert!

Liebe Grüße, Bastian

Hallo Kristin,
würde mich freuen, der Whatsapp Gruppe beitreten zu können. Bei mir wurde 2016 EO diagnostiziert. Seit einem halben Jahr werde ich Jorveza therapiert. Bisher habe ich aber noch keine Besserung feststellen können. Würde mich freuen, wenn du mir schreibst.
Viele Grüße
Petra

Hallo Kristin,
bei mir wurde EO im letzten Frühjahr nach eine Gastroskopie diagnostiziert. Ab Juli hatte ich für 50 Tage (2 x pro Tag) Jorveza Schmelztabletten genommen. Danach keine Beschwerden mehr. Kontroll-Gastroskopie im vergangenen Dezember. Keine Eosinophile mehr in der Speiseröhre! Jetzt Erhaltungstherapie auf 100 Tage (1 x Tag Jorveza).
Viele Glück!
Andreas

Hallo Kristen,
habe gestern die gleiche Diagnose bekommen.
Bin jetzt gerade dabei mich ein wenig zu Informieren.
Kann natürlich noch keine Erfahrungen beitragen.
Über einen Austausch würde ich mich aber freuen.
Viele Grüße
Elke

Hallo, ich habe die Diagnose vor ca. 3 Monaten bekommen. Beschwerden hatte ich schon länger (Schmerzen hinterm Brustbein, Krämpfe in der Speiseröhre,...) jedoch wurde ich immer auf Reflux behandelt. Sodbrennen habe ich selten. Meistens habe ich nach dem Essen das Gefühl, dass die Speiseröhre zuschwillt.
Momentan bin ich daher am „testen“, was ich essen kann und was nicht.
Habt Ihr Erfahrungen mit Ernährungsberatung gemacht? Ist es hilfreich, sich dahingehend mal beraten zu lassen?
Ich möchte zwar auch nicht so gerne über Facebook schreiben, aber ich würde gerne eine Whats App- Gruppe mit dem Thema Eosinophile Ösophagitis ins Leben rufen. Ist zwar das gleiche Unternehmen dahinter, aber ich finde den Austausch über Whats App unkomplizierter und auch schneller. So können wir uns austauschen, wenn man gerade eine Frage bez. Eosinophile Ösophagitis hat oder auch mal einfach nur mit jemanden quatschen/schreiben, der die Beschwerden nachvollziehen kann.
Schreibt mir einfach eine PN bei Interesse. Ich denke ab 3/4 Personen lohnt sich der gegenseitige Austausch.
Viele Grüße,
Kristin

Hallo wir würden uns gern mit ihnen austauschen unser Sohn 4 Jahre hat die Diagnose und es wäre schön wenn sie sich bei uns melden würden meine e-mail selinadiesenberg@web.de

Hallo zusammen,
ich möchte auch nicht über Facebook schreiben, darum schreibe ich immer wieder in dieses Forum.
Also meine Tochter konnte jetzt alle Medikamente absetzen!
Wir haben uns sozusagen die Puzzlesteine von den verschiedensten Ärzten zusammengebaut: wir waren bei einem Arzt, der hat ein Vollblutbild in Deutschland machen lassen, wo die verschiedensten Eiweißstoffe getestet werden. Meine Tochter darf überhaupt keine Milch und Milchprodukte essen, sie ist auf Milcheiweiß hoch allergisch und den Karfiol muss sie auch meiden. Ein anderer Arzt hat einen neuartigen Blutallergietest gemacht, wo die IgE getestet werden, da ist das Rindfleisch hoch allergisch. Einen Fructose-Atemtest hat sich auch gemacht, jetzt sollte sich auch Zucker und Süßstoff meiden. Dann lassen wir sowieso diese 6 Allergene weg. Das klingt zwar momentan fast unmöglich, aber es ist machbar. Wir waren noch bei einem Immunologen, der hat ihr L-Glutamine gegeben, um den Darm abzudichten, und den Mikro San Darmbakteriensaft von AllergoSan, das nimmt sie seit ca. eineinhalb Jahren jeden Tag. Ich koche alles selber, auch das Brot backe ich selber, wenn wir essen gehen, nehmen wir was mit. Es ist schon sehr aufwändig, aber meiner Tochter geht es richtig gut, wenn sie das einhält. Fertige Gewürzmischungen wie Suppenwürfel, oder Grillgewürz lassen wir auch weg. Das schwierige an dieser Krankheit ist glaube ich, dass man nicht gleich darauf reagiert, sondern oft erst bis zu 72 Stunden später, hat uns ein Arzt gesagt. Vor einer Woche hat sie in einem Gasthaus einen Gemüsesuppe gegessen, und jetzt kämpft sie wieder mit Sodbrennen, Husten und Magenschmerzen....
Liebe Grüße
Andi