Narkolepsie: Was steckt hinter der seltenen Schlafkrankheit?

Frau mit Narkolepsie schläft an Schreibtisch
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Fast jeder hat das schon einmal selbst erlebt: Man sitzt in einer langen Besprechung oder wohnt einem Vortrag bei, und langsam fallen einem die Augen zu, man nickt ein. Auch eine gewisse Schläfrigkeit nach einem üppigen Mittagessen, das sogenannte Suppenkoma, ist nichts Außergewöhnliches. Wird man vom Schlaf aber des Öfteren völlig unvorbereitet und unkontrollierbar während Tätigkeiten übermannt, die eigentlich die volle Aufmerksamkeit erfordern, kann dies ein Hinweis auf eine Krankheit namens Narkolepsie (auch bekannt als Schlafkrankheit) sein. Welche Symptome treten bei der neurologischen Erkrankung auf, was sind die Ursachen und wie erfolgt die Behandlung?

Was ist Narkolepsie?

Narkolepsie ist eine chronische, neurologische Erkrankung, die vermutlich auf einen Mangel des Botenstoffes Hypocretin im Gehirn zurückzuführen ist. Dieser spielt eine wichtige Rolle bei der Regulation des Schlaf-Wach-Verhaltens. Typisch für fast alle Narkolepsie-Patienten ist, dass sie von einer mehr oder weniger schweren Tagesschläfrigkeit geplagt werden. Im Extremfall kommt es zu sogenannten imperativen Einschlafattacken, gegen die sich der Betroffene nicht zur Wehr setzen kann. Passieren kann dies auch in ungewöhnlichen Situationen, etwa beim Essen oder Autofahren.

Ein solcher Schlafanfall kann eine Minute aber auch bis zu einer Stunde andauern. Wird ein Narkoleptiker frühzeitig aus einem Schlafanfall geweckt, kann es passieren, dass er kurz darauf wieder einschläft. Wird dem narkoleptischen Schlafbedürfnis nicht nachgegeben, summiert sich dieses auf – der Betroffene fühlt sich noch müder. Gibt er dem Schlafbedürfnis jedoch nach, fühlt sich der Patient erfrischt und munter, doch nach einiger Zeit kann es zu einer erneuten Schlafattacke kommen.

In Deutschland leiden zwischen 20.000 und 40.000 Menschen an Narkolepsie, wobei die Dunkelziffer wesentlich höher ist. Narkolepsie ist nicht mit der bekannteren Epilepsie zu verwechseln.

Narkolepsie oder Schlafkrankheit?

Die Narkolepsie wurde zum ersten Mal im Jahr 1880 von Jean Baptiste Edouard Gélineau (1859-1906) beschrieben, der den Namen "Narkolepsie" von den griechischen Worten narkosis (Betäubung) und lepsis (überraschen) ableitete. 

Narkolepsie wird umgangssprachlich auch als Schlafkrankheit, Schlafsucht oder Schlummerzwang bezeichnet. Dabei kann es allerdings zu Verwechslungen kommen, denn der Name Schlafkrankheit beschreibt üblicherweise eine seltene Infektionskrankheit (Trypanosomiasis), die in vielen Teilen Afrikas vorkommt. Sie wird durch den Stich der Tsetse-Fliege übertragen.

Narkolepsie: Anzeichen und Symptome

Meistens kommt es zu ersten Narkolepsie-Anzeichen zwischen dem 15. und dem 30. Lebensjahr; es können aber auch schon früher oder erst später erste Anzeichen von Narkolepsie auftreten. Man unterscheidet in der Regel vier Haupt-Symptome der Narkolepsie (auch als narkoleptische Tetrade oder Symptomkomplex bezeichnet). Diese Narkolepsie-Symptome lauten wie folgt:

  1. Erhöhte Tageschläfrigkeit bis hin zum absoluten Schlafzwang
  2. Kataplexien (affektiver Tonusverlust: Verlust der Muskelkontrolle)
  3. Abnormer Schlaf-Wach-Rhythmus
  4. Schlafparalyse (Schlaflähmung) mit hypnagogen (schlafbezogene) Halluzinationen

Hinzu werden häufig noch die typischen, automatisierten Handlungen gezählt. So kann es zum Beispiel vorkommen, dass Narkolepsie-Patienten beim Laufen einschlafen und dadurch vor ein Auto laufen. Narkolepsie-Patienten sollten deswegen immer besondere Sicherheitsvorkehrungen treffen – Autofahrer, die an Narkolepsie leiden, müssen bei einer drohenden Schlafattacke sofort rechts ranfahren, um Unfälle zu vermeiden.

Auch sollten Narkolepsie-Betroffene möglichst körperliche Arbeit meiden. Wer im Schlafen gefährliche Maschinen weiter bedient, kann auch hier schwere Unfälle verursachen. Selbst im Haushalt ist besondere Vorsicht geboten. Nicht selten schlafen Betroffene beim Kochen ein – verwenden Sie nur die falschen Gewürze, geht die Sache noch glimpflich aus.

Schlafzwang als Symptom der Narkolepsie

Die Schlafkrankheit äußert sich zunächst oft nur durch eine ganztägig bestehende, erhöhte Schläfrigkeit. Hinzu können die imperativen Schlafattacken kommen.

Die Müdigkeit steigert sich und es treten Konzentrationsschwächen auf, falls sich der Narkolepsie-Patient zum Wachbleiben zwingt. Meist treten die Schlafattacken oder die unwiderstehliche Müdigkeit in Situationen auf, in denen auch gesunde Menschen schläfrig werden, so etwa als Beifahrer, im Dämmerlicht (auch bei öffentlichen Veranstaltungen wie im Kino oder Theater), beim Lesen und Fernsehen, bei Vortragsveranstaltungen oder bei monotonen Arbeiten.

Hinzu schlafen Narkoleptiker auch plötzlich ungewollt ein, wenn andere Menschen, etwa durch Aufregung, hellwach sind – zum Beispiel während sie selbst einen Vortrag halten.

Kataplexie: Anzeichen der Narkolepsie

Neben der Tagesschläfrigkeit kommt es bei einem Teil der Narkolepsie-Patienten mehr oder weniger häufig zu plötzlichen und kurzen Verlusten der Kontrolle über die Muskeln, die als Kataplexien bezeichnet werden.

Bei leichten Kataplexien kann nur die Gesichtsmuskulatur erschlaffen, schwere Anfälle lassen den gesamten Körper zusammensacken, was auf Außenstehende meist sehr dramatisch wirkt. Ausgelöst werden können Kataplexien beispielsweise durch starke Gefühle wie Lachen (man spricht in diesem Zusammenhang auch vom sogenannten Lachschlag), Angst, Ärger oder Überraschung. So können einem zum Beispiel die Knie weich werden, wenn jemand einen guten Witz erzählt.

Der Narkolepsie-Patient ist während einer Kataplexie bei vollem Bewusstsein, kann aber unter Umständen die Augenlieder nicht öffnen. Seine Sinne funktionieren völlig normal, auch haben Betroffene im Gegensatz zu Epileptikern noch die Kontrolle über ihre Ausscheidungsfunktionen. Eine Kataplexie kann bis zu einer halben Stunde andauern und durch den Zusammenhang mit emotionalen Zuständen noch verlängert werden, etwa wenn derjenige sich darüber ärgert, dass er die Kataplexie nicht beenden kann.

Auch Erinnerungen an Emotionen können Kataplexien auslösen. Kataplexie gilt als sicheres Symptom für Narkolepsie, was eine Diagnose wesentlich erleichtert und andere Schlafstörungen ausschließt.

Abnormer Schlafrhythmus bei Narkolepsie

Der abnorme Schlafrhythmus kann sich etwa in einem Zyklus von je vier Stunden Schlaf und Wachsein abwechselt. Dieser Rhythmus setzt sich auch nachts fort, weshalb Narkolepsie-Betroffene unter teils lang anhaltenden Nacht-Wach-Phasen leiden. Zwar wachen auch gesunde Menschen nachts auf, doch schläft man in der Regel gleich wieder ein. Sind die Nacht-Wach-Phasen eines Narkoleptikers nur kurz, so ist sein Schlaf trotzdem äußerst seicht.

Jegliche äußere Einflüsse, wie Licht, Lärm oder Bewegung (etwa wenn sich der Partner im selben Bett umdreht) lassen den Narkolepsie-Patienten aufwachen. Zudem sind die Traumphasen gestört; Betroffene erinnern sich durch den leichten Schlaf häufiger an ihre Träume und neigen verstärkt zu (teilweise in der nächsten Schlafphase fortgesetzten) Alpträumen. Der leichte Schlaf bei Narkolepsie ist nicht erholsam und verstärkt das Schlafbedürfnis und die Konzentrationsschwächen am Tag.

Schlaflähmung als typisches Symptom

Schlaflähmung ist ähnlich wie die Katalepsie ein Zustand, bei dem der Betroffene die Kontrolle über seine Muskeln verliert. Die Schlaflähmung tritt in den Übergangsphasen beim Einschlafen oder Aufwachen ein, manche beschreiben Schlaflähmung als einen Zustand zwischen Wachsein und Träumen. Anders als bei der Kataplexie steht die Schlaflähmung nicht im Zusammenhang mit Emotionen. Ein weiterer Unterschied ist, dass Außenstehende den Bewegungsunfähigen durch Berührung aus der Starre erlösen können.

Im Gegensatz zu den oben beschriebenen Narkolepsie-Symptomen wird die Schlafparalyse nicht von allen Patienten als einheitlich negativ empfunden. Manche Narkoleptiker beschreiben den Zustand als angenehm oder können sich währenddessen besser ungelöster Probleme annehmen. Unangenehm wird die Schlaflähmung besonders, wenn sie in einer unbequemen Haltung eintritt. Sie kann jedoch äußerst belastend sein, wenn gleichzeitig schlafbezogene Halluzinationen auftreten.

Diese werden oft als die am meisten psychisch belastenden Symptome der Narkolepsie empfunden, da der Betroffene Erscheinungen hat, die auf ihn vollkommen real wirken. Selbst nach dem Aufstehen können Narkoleptiker davon überzeugt bleiben, dass ein Einbrecher an ihrem Bett stand oder sie vergewaltigt wurden.

Narkolepsie: Diagnose und Verlauf

Selbst viele Ärzte können die Symptome der Narkolepsie nicht immer richtig zuordnen. Fälschlicherweise werden sie oft mit denen einer Epilepsie oder Depression verwechselt oder - schlimmer noch - als absichtliche Faulheit missdeutet. Daher dauert es manchmal viele Jahre bis zu einer korrekten Diagnose. Die Auswirkungen auf das soziale Umfeld können tatsächlich häufig zu Depressionen führen, da Narkolepsie nicht nur lange unerkannt, sondern oft mit einer geistigen Beeinträchtigung gleichgesetzt wird. Dies ist jedoch nicht der Fall, Narkolepsie ist eine rein organische Krankheit.

Die Diagnose von Narkolepsie erschwert sich dadurch, dass der Verlauf der Krankheit oft schleichend voranschreitet. Häufig treten jahrelang zunächst nur eine erhöhte Tageschläfrigkeit, gefolgt von Schlafattacken, auf. Bisweilen wird berichtet, dass die Kataplexie zum Beispiel durch Stress, Überforderung oder Krankheiten ausgelöst werden kann. Generell kann die Ausformung der Symptome von Narkolepsie individuell sehr unterschiedlich sein.

Therapie: die richtige Behandlung bei Narkolepsie

Man kann der Narkolepsie zwar weder vorbeugen, noch kann man sie nach bisherigem Wissensstand heilen; eine Behandlung der Symptome ist aber empfehlenswert, weil sie dem Betroffenen helfen kann, im Alltag und im Berufsleben besser mit seiner Krankheit zurechtzukommen. Mittel der ersten Wahl für die Therapie der exzessiven Tagesschläfrigkeit bei Narkolepsie ist der Wirkstoff Modafinil. Modafinil erhöht die Wachheit am Tag, indem es auf die Schlaf-Wach-Zentren im Gehirn einwirkt.

Parallel dazu wird auch der Nachtschlaf der Narkoleptiker medikamentös reguliert. Die Patienten können dadurch je nach Ausprägung der Narkolepsie wieder ein fast normales Leben führen. Wenn man vermutet, dass man an einer Narkolepsie leidet, macht es also Sinn, frühzeitig einen Arzt aufzusuchen.

Steht die Diagnose Narkolepsie dann fest, sollte man auch seine Angehörigen, die Arbeitskollegen und den Arbeitgeber darüber informieren, um mögliche Missverständnisse zu vermeiden, beziehungsweise soziale Hilfeleistungen anzufordern. Narkolepsie hat den Status einer Schwerbehinderung, der auch zu einer völligen Arbeitsunfähigkeit führen kann. Wichtig ist zudem die frühzeitige Behandlung von Narkolepsie, um den sozialen Rückzug der Betroffenen zu vermeiden.

Aktualisiert: 04.08.2017
Autor*in: Daniela Heinisch, Medizinautorin

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