Lupus erythematodes - Leben mit SLE

Lupus-Patientin beim Arzt © istockphoto, Minerva Studio

Oft besteht beim Lupus ein Teufelskreis: Die Gelenkschmerzen und Müdigkeit hindern die Betroffenen daran, sich zu bewegen – was wiederum zu Gewichtszunahme, Kräfte- und Fitnessverlust führt. Deshalb ist es wichtig, dass sich Lupus-Betroffene ausreichend und regelmäßig bewegen (im Alltag, Sport, Krankengymnastik). Nur so lassen sich Folgeerscheinungen der Lupus-Erkrankung vermeiden oder hinauszögern.

Psychische Belastung durch Lupus

Nicht zu unterschätzen sind die psychischen Faktoren: So können Ängste und Stress direkt und indirekt Einfluss auf den Krankheitsverlauf nehmen; umgekehrt ist es für Betroffene eine große Herausforderung und oft sehr schwierig, die Diagnose Lupus mit all ihren Einschränkungen zu akzeptieren.

Deshalb können psychologische Maßnahmen wie Verhaltenstherapie, Biofeedback und autogenes Training die Lebensqualität der Lupus-Betroffenen merklich positiv beeinflussen. Selbsthilfegruppen können ebenso dazu beitragen, die Lupus-Erkrankung zu bewältigen.

Lupus: Ernährung und SLE

Zum Einfluss der Ernährung auf den Krankheitsverlauf existieren wenig aussagekräftige Studien. Allerdings gibt es immer wieder Fälle, in denen eine Ernährungsumstellung die Lupus-Symptome verbessert hat. Insbesondere eine Vollwerternährung mit Verzicht auf Milch- und Eiprodukte und mit wenig und fettarmen Tierprodukten wird als positiv im Falle einer Lupus-Erkrankung beschrieben. Abzuraten ist dagegen von strengen Diäten oder Crashkuren.

Lupus: Pille, Schwangerschaft und Sonnenlicht

Von der Einnahme der Pille wird eher abgeraten, da Hormone einen Lupus-Schub begünstigen können. Ist eine Schwangerschaft geplant, sollte die Betroffene dies mit ihrem behandelnden Arzt besprechen. Eine Schwangerschaft mit Lupus ist heute zwar in vielen Fällen möglich, bedeutet aber ein erhöhtes Risiko für Mutter und Kind. Sie muss deshalb sorgfältig geplant und überwacht werden. Zudem müssen Medikamente angepasst werden.

Da UV-Licht in vielen Fällen Lupus-Schübe begünstigt, ist bei einer Lupus-Erkrankung auf Sonnenbaden eher zu verzichten. Wichtig ist in jedem Fall, Sonnenschutzmittel mit hohem Lichtschutzfaktor zur verwenden. Medikamente, die einen SLE auslösen können, sind in Absprache mit dem Arzt abzusetzen beziehungsweise durch andere zu ersetzen.

Prognose bei Lupus

Ein Lupus erythematodes ist nicht heilbar. Das bedeutet, dass sich der Betroffene mit seiner Erkrankung arrangieren muss. Das ist umso schwieriger, als dass der Verlauf eines Lupus nicht vorhersagbar ist. Ein möglicher Trost ist, dass heute unter frühzeitiger und konsequenter Lupus-Therapie die Prognose um ein Vielfaches besser ist als früher.

Am häufigsten sterben die Betroffenen an schweren Infektionen (infolge der immun-supressiven Therapie). Je ausgeprägter und vielfältiger die Lupus-Symptome zu Beginn der Erkrankung sind und je mehr Organe (vor allem Niere und das zentrale Nervensystem) betroffen sind, desto kritischer ist die Prognose.

Aktualisiert: 08.08.2012 – Autor: Dagmar Reiche

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